tag:blogger.com,1999:blog-2666786280953604092024-02-21T02:50:48.917-08:00Deux pas en avantUnknownnoreply@blogger.comBlogger73125tag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-57769805367232107542021-04-16T03:22:00.001-07:002021-04-16T03:22:27.589-07:00fatiguée<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB0UDQsrIDTV-8shRqHVCT2y6Ur0V01OLfVoPivwJ_JFJmSUDpnW6dipv0EjougijTe35mVTGMgkUrY0KiK5BykDjmya0wHVumS086uuR-2gdN70WnuwvH93maKk0UbYGyza_kd7ZKFNg/s1920/sloth-5043324_1920.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1699" data-original-width="1920" height="354" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB0UDQsrIDTV-8shRqHVCT2y6Ur0V01OLfVoPivwJ_JFJmSUDpnW6dipv0EjougijTe35mVTGMgkUrY0KiK5BykDjmya0wHVumS086uuR-2gdN70WnuwvH93maKk0UbYGyza_kd7ZKFNg/w400-h354/sloth-5043324_1920.png" width="400" /></a></div>de retour à la maison je peux vous faire un compte rendu de mon hospitalisation mes plaquettes étaient à 10 00 autant dire pas terrible après 2 cures 'immunoglobulines elle sont remontées à 15000 suffisant pour qu il me relachent:) il m'ont fait un myélogramme cad qu'il ont été prélever dans mon sternum de la moelle epinière cette dernière qui se révèle fatiguée d' aprés les anomalies qu'elle présente<br /><p></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-6310115298713634002021-03-15T09:25:00.001-07:002021-03-15T09:25:01.540-07:00bonne nouvelle<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNjSE38ctpdB2dZWibxhlRccL-2lMHAlX4OKwCWIDCwoocSMeRQa8WEyNVxhBUlViTOKTN651o4ASvftQFwrHDYc-yaoGS-hR2cASkV9LvhnXydKCwKIicl5Dk93JTPn-K_g-MlvIS4gY/s1920/girl-4886316_1920%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNjSE38ctpdB2dZWibxhlRccL-2lMHAlX4OKwCWIDCwoocSMeRQa8WEyNVxhBUlViTOKTN651o4ASvftQFwrHDYc-yaoGS-hR2cASkV9LvhnXydKCwKIicl5Dk93JTPn-K_g-MlvIS4gY/w400-h266/girl-4886316_1920%25281%2529.jpg" width="400" /></a></div><br /><p></p><p>depuis preque 2 mois maintenant j essai un nouveau traitement pour mes plaquettes leNplate cela consiste en une injection par semaine selon le chiffre des plaquettes pour la 1ere fois à la dernière prise de sang le chiffre de celle ci a bougé je suis maintenant à 38 000 un grand pas pour moi une excellente nouvelle en faitc c est que le traitement marche heureusement à 1000€la boite ( merci la sécu)à maladie rare traitement rare et couteux(les labos savent bien en profiter)</p><p>voila je voulais partager çà avec vous</p><p>a bientot <br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-18566759870995303942021-02-23T09:25:00.002-08:002021-02-23T09:25:55.811-08:00pas diabétique donc pas de remboursement<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwVz1fkvRq__X2A0Slt0oFFqrbC6agFaENAzwoNdIFnXn-xMtcUo-A6U3CFN6wS-vXy9scH1GdEhPpGJS3eiHUyrpmv1Kxec8uduDJZJgEknl9KBl4H1avTlrZ1RRwRNqiLzgYS_QZiA4/s1920/beach-1836461_1920%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1275" data-original-width="1920" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwVz1fkvRq__X2A0Slt0oFFqrbC6agFaENAzwoNdIFnXn-xMtcUo-A6U3CFN6wS-vXy9scH1GdEhPpGJS3eiHUyrpmv1Kxec8uduDJZJgEknl9KBl4H1avTlrZ1RRwRNqiLzgYS_QZiA4/w400-h265/beach-1836461_1920%25281%2529.jpg" width="400" /></a></div><br /><p></p><p> comme souvent j'ai fait appelle à un pédicure car sujette aux ongles incarnées. il ne faut pas sortir de st cyr pour comprendre que je ne peux pas me couper les ongles de pieds. mais comme dit dans le titre seul les diabétiques ont leur soin de pédicure pris en charge. je vais faire la demande de remboursement mais avec peu d'espoir.</p><p>encore une abberration de notre système</p><p><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-89596723211397038522021-02-19T06:24:00.001-08:002021-02-19T06:24:40.809-08:00retour d'hopitalisation<p> </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVSQMbKFV17753LNILL37NtQAfAEkLhWAcipvPyAb5fX7ryUXbVMXtl-eRMeGtNfI0MNsm1JWQBsHda8F1pueW9uSEkZksg9wsSvR7fQyf6bsgKHaRAPnOIayUGdTnGtugAuAwi1NKL3I/s1920/red-blood-cell-4302097_1920%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1012" data-original-width="1920" height="211" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVSQMbKFV17753LNILL37NtQAfAEkLhWAcipvPyAb5fX7ryUXbVMXtl-eRMeGtNfI0MNsm1JWQBsHda8F1pueW9uSEkZksg9wsSvR7fQyf6bsgKHaRAPnOIayUGdTnGtugAuAwi1NKL3I/w400-h211/red-blood-cell-4302097_1920%25281%2529.jpg" width="400" /></a></div><br />ceux qui me suivent sur insta savent que j'ai fait un petit tour au chu car: mes plaquettes étaient au ras des pâquerettes et mes globules rouges aussi.<p></p><p>donc un petit séjour de '48h plus tard et une batterie de prise de sang ont révéler que j'avais une carence en fer rien de grave en somme juste une grande frayeur. et un moment difficile a passé. une perfusion de fer et c est reparti mon kiki et une fibroscopie prochainement et voilou loulou. du coup fatiguée c est bien connu on dort mal à l'hopital.et une katia qui tiens sur les nerfs.jusqu'a ce soir.couche tot et une bonne nuit de sommeilet ça repartira.</p><p>c'est tout pour moi</p><p>a bientot</p><p>merci de me lire.<br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-13298469842424866872021-02-12T02:39:00.002-08:002021-02-16T02:33:53.549-08:00arnaque<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4emSH77W48JzKno63ZbQyo6QWAna3a5BkfQObpun8duHllk9iugKrXq6S7_8Q6hNaoUSoySkUJGkBC8Rx2O-UC8d6gRLaGW7trWSCDJ0HN9XA6kBHwKIrDqoKUP_zaml4BL5CqZiLry0/s2048/road-sign-464651.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1448" data-original-width="2048" height="283" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4emSH77W48JzKno63ZbQyo6QWAna3a5BkfQObpun8duHllk9iugKrXq6S7_8Q6hNaoUSoySkUJGkBC8Rx2O-UC8d6gRLaGW7trWSCDJ0HN9XA6kBHwKIrDqoKUP_zaml4BL5CqZiLry0/w400-h283/road-sign-464651.jpg" width="400" /></a></div><br /> bonjour je viens vous relater mon aventure avec la maison du bambou un site de vente en ligne zéro déchet javais commandé un isotherme et des disques demaquilllants pour avoir la livraison gratuite<p></p><p>la livraison a pris un temps monstre</p><p>et au final le thermos fuit ce que j' ai signalé</p><p>mais a part une reexpédition il ne me propose rien d'autres et depuis que je leur ai dit que je prefererai un remboursemrent silence radio</p><p>donc un conseil fuyait la maison du bambou</p><p><br /></p><p><span style="color: red;">edit du 15/02/20 : il m'ont rembourser finalement</span><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-63629747204372218792021-01-17T02:44:00.002-08:002021-01-17T02:44:57.204-08:00vis ma vie d hemiplegique<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCSgZiZim4phPv57mVqw68X5AV4hJ1ihXLEr_T0REGUcb8y-Ar-GTDDTnE6LaG8DzgqX7fyeqlFy3OKhg71QDyxXOIodipvyBuW-mog0HdjfKT0w2EgUhI1sQxmL8COzfPIZfpvS6pYYg/s1920/woman-2197947_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCSgZiZim4phPv57mVqw68X5AV4hJ1ihXLEr_T0REGUcb8y-Ar-GTDDTnE6LaG8DzgqX7fyeqlFy3OKhg71QDyxXOIodipvyBuW-mog0HdjfKT0w2EgUhI1sQxmL8COzfPIZfpvS6pYYg/w400-h266/woman-2197947_1920.jpg" width="400" /></a></div>comme vous je dors et je me rêve valide.<p></p><p>dur est le réveil dans un corps en partie vérouillé. après la journée commence avec des étapes plus compliquées du à l handicap. je n'ai hâte que d'un truc la sieste et de me coucher le soir je ne suis bien que lorsque je dors.<br /> </p><img src="https://cwsstats.com/inject/logo-2302d9642e0dd6a40b.png" style="opacity: 0; position: fixed; z-index: -1;" />Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-25122918313138554172021-01-07T02:38:00.000-08:002021-01-07T02:38:07.714-08:00etat des lieux de debut d'année<p> </p><p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXrc2AwOhD-iWvGaTC36KoqKeYFi-3tgA0z1_jVhM5oR76uhgP24865rQyViRNRtOPdovHb993E3ep8OvWseuUMruXdUk418zozBGmxRgcGqVNstaUkEKeajpS8tiFggZvP8xvXmilZyo/s1920/hypertension-867855_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXrc2AwOhD-iWvGaTC36KoqKeYFi-3tgA0z1_jVhM5oR76uhgP24865rQyViRNRtOPdovHb993E3ep8OvWseuUMruXdUk418zozBGmxRgcGqVNstaUkEKeajpS8tiFggZvP8xvXmilZyo/w400-h266/hypertension-867855_1920.jpg" width="400" /></a></div><br /><p></p><p> mes plaquettes sont au plus bas 28 000. pour quelqu'un en bonne santé c' est plutôt 150 000.les immunoglobuline ne sont plus efficace surtout qu'ils me provoquent de la fièvre dans les 24h. effrayant en ces temps de covid<br /></p><p>seul solution proposé augmenter à blinde les corticoïdes. ce que j' ai refuser car trop d'effets secondaires. </p><p>sinon le valium que je prenais pour mes douleurs neurologiques est en rupture nationale obliger de contacter en urgenge le médecin rééducateur pour trouver une molécule de remplacement. ce qui est fait.</p><p>bref un début 2021 sportif.</p><p><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-59337173556124526832020-12-06T03:52:00.003-08:002020-12-06T03:56:28.913-08:00deux articles unseul code<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimAXRtrVuN-J3LOc1ZZplyxcdl3SVKZ4qU3QUSTYCHJgprN87b0r67Vs97TQF9t6Oluf0rJK0oqbGOHgsHV7EPYgE53NnRmCwc9Idd-v5gLgH8MJtjdWYGV2rehtGejFzEs9yPlsb4-Eo/s1920/bar-code-150961.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1500" data-original-width="1920" height="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimAXRtrVuN-J3LOc1ZZplyxcdl3SVKZ4qU3QUSTYCHJgprN87b0r67Vs97TQF9t6Oluf0rJK0oqbGOHgsHV7EPYgE53NnRmCwc9Idd-v5gLgH8MJtjdWYGV2rehtGejFzEs9yPlsb4-Eo/w640-h500/bar-code-150961.png" width="640" /></a></div>aujourd'hui je vais vous parler d'une aberration de la securité sociale<p></p><p>pour me lever, me transférer mes auxiliaires de vie utilisent ça: </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibPcf0nEJhfT7t3thkE_REXe_a5uScjMAcCNBq0glsrcte7cbVSYgJCxBF8H-O7JPGkLxds-g1gqpDKGn71bxor8c6RyCk-2rU2YgO-zv-hy0rKk8M_k93Ne5qKLbXGPpfM_HwlkqCj84/s800/verticalisateur-vertic-home.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="800" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibPcf0nEJhfT7t3thkE_REXe_a5uScjMAcCNBq0glsrcte7cbVSYgJCxBF8H-O7JPGkLxds-g1gqpDKGn71bxor8c6RyCk-2rU2YgO-zv-hy0rKk8M_k93Ne5qKLbXGPpfM_HwlkqCj84/s320/verticalisateur-vertic-home.jpg" /></a></div><br /><p>mais c'est le même code de remboursement que ça </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3DL2H9waWDBdmaODb0gHA7drvOh447OtyWKKk3pAK5MPZcH0WKqugOJcibSaAuhfGFGwGFubTzqQYLUoFEXeSyUMdfnxTB5J8Xyifv7L6ndlrC2yC_X9J-wFOugn4emF-XCzMbwtzkgs/s1500/84739-4646609.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1500" data-original-width="1481" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3DL2H9waWDBdmaODb0gHA7drvOh447OtyWKKk3pAK5MPZcH0WKqugOJcibSaAuhfGFGwGFubTzqQYLUoFEXeSyUMdfnxTB5J8Xyifv7L6ndlrC2yC_X9J-wFOugn4emF-XCzMbwtzkgs/s320/84739-4646609.jpg" /></a></div><br /><p>qui sert à me tenir debout par séance de 10 min soit une utilisation totalement différente</p><p><br /></p><p>exemple :<br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuVBxrhPCNVRmukXLGoyJ4GIEBbtQ8amFtUutfysddwDSrdN1XNur4FCIemgIG0BRNOyDJarGryEh7bRuZHo5e0TZsXY3LG4CRRAQuvtQfigitkvSgVOn3lI0XmR4IZoEq9pQ_TC6ELI0/s2048/20201205_191937.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuVBxrhPCNVRmukXLGoyJ4GIEBbtQ8amFtUutfysddwDSrdN1XNur4FCIemgIG0BRNOyDJarGryEh7bRuZHo5e0TZsXY3LG4CRRAQuvtQfigitkvSgVOn3lI0XmR4IZoEq9pQ_TC6ELI0/s320/20201205_191937.jpg" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVYp1pc2xSz5cEqdcGEEt-bCHkdfeSNhT3xswUDuWpu7Ury5qjnvp8VMc3CgfU3aD-y-SCYZS0F0PVcJtsJn5ahz5f2f1cW9OgjUMXAyh3DNOKM1WAU4g9aEqXQf6g-XnGean82MSB4hc/s2048/20201205_191946.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVYp1pc2xSz5cEqdcGEEt-bCHkdfeSNhT3xswUDuWpu7Ury5qjnvp8VMc3CgfU3aD-y-SCYZS0F0PVcJtsJn5ahz5f2f1cW9OgjUMXAyh3DNOKM1WAU4g9aEqXQf6g-XnGean82MSB4hc/s320/20201205_191946.jpg" /></a></div><br /><p>j ai donc été obligé de l acheter avec mes propres deniers (380 euros)<br /></p><p>qu'en pensez vous?</p><p> </p><p> <br /></p><p><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-88752119788703222032020-11-13T03:40:00.001-08:002020-11-13T03:44:26.872-08:00mes distractions sont peu nombreuses<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWu80WvrFizQN1knaMRMyhk1DGS_4o1Y6-sQl3STf9jvLLlAgz-txXxH6NVoR-YzIwWwL-CSDGYYp1O7aJ-jUFFOjLgigPWxzV-97gBFNK_5-BWcQI7tvspbjV5KWRyCEnZe9GB69tFq4/s1920/tele-pattern-152459.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1920" height="250" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWu80WvrFizQN1knaMRMyhk1DGS_4o1Y6-sQl3STf9jvLLlAgz-txXxH6NVoR-YzIwWwL-CSDGYYp1O7aJ-jUFFOjLgigPWxzV-97gBFNK_5-BWcQI7tvspbjV5KWRyCEnZe9GB69tFq4/w400-h250/tele-pattern-152459.png" width="400" /></a></div><br /> <p></p><p> </p><p> donc je regardent beaucoup de series</p><p>j ai deja vu :<br /></p><p>-reign le destin dune reine</p><p>-anne la maison des pignons verts</p><p>-fais pa ci fais pas çà</p><p>- pretty little liars<br /></p><p>-the good place</p><p>-code quantum</p><p>si vous en avaient d'autres à me conseiller je suis preneuse</p><p>merci d avance </p><p>a bientot</p><p>katia<br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-14922703877642289642020-11-07T03:43:00.000-08:002020-11-07T03:50:00.112-08:00je vous rassure ça va mieux<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji8sClNP8ZqreQpM9OF-V81LBFPaN1AA8m-22iwAmzgEgCDox5bu4LIW31i5UDW598eyClBX4zmSg7SFJE6lid0s4jT2XqKrf8kH4i7aVBkzUbrvBw7r-zIljWJWlxBmvdd_Nm4g12wBA/s1920/sourire-2936245_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1277" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji8sClNP8ZqreQpM9OF-V81LBFPaN1AA8m-22iwAmzgEgCDox5bu4LIW31i5UDW598eyClBX4zmSg7SFJE6lid0s4jT2XqKrf8kH4i7aVBkzUbrvBw7r-zIljWJWlxBmvdd_Nm4g12wBA/w400-h266/sourire-2936245_1920.jpg" width="400" /></a></div><br /> <p></p><p>dernièrement je vous poster ceci <a href="https://deuxpasenavant.blogspot.com/2020/11/unweek-end-difficile.html" target="_blank">un week end difficile; </a></p><p>la bonne nouvelle c est que mon psychiatre ma remis sous thymoregulateur à petite dose et je me sens beaucoup mieux dès la première prise et si mon foie ne le supporte pas il a un plan B. :) </p><p><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-83419068058963781742020-11-07T03:30:00.002-08:002020-11-07T03:58:17.346-08:00une bonne fois pour toutes<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMovLZlI6lILs_G8Kf6XU7XnNNKQer0loenlGxMX9PQ0jBzKK578KTUJqyLMrM1GJ7z5oFBioevnifYI0lvi97fJKAdcC0QcZ8M50Bn-Y9EPJmvy9hhrzOXtVim_qvN6mNrGmGI86x3o0/s1920/pixabay-3951079_1920.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1920" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMovLZlI6lILs_G8Kf6XU7XnNNKQer0loenlGxMX9PQ0jBzKK578KTUJqyLMrM1GJ7z5oFBioevnifYI0lvi97fJKAdcC0QcZ8M50Bn-Y9EPJmvy9hhrzOXtVim_qvN6mNrGmGI86x3o0/w400-h225/pixabay-3951079_1920.png" width="400" /></a></div><br /> <p></p><p>je ne sais pas comment l'insérer mais mes images d'illustration viennent toutes du site <a href="https://pixabay.com">https://pixabay.com</a> car ce sont des images gratuites et libre de droit <br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-24789482247718576982020-11-07T03:05:00.004-08:002020-11-13T03:28:27.322-08:00pourquoi je vais si souvent à l hopital<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYA8GnaJuvz2Q9Rkceslh2thq2aDQKfAz2JCAK7dfEQ7ZN_VeoW-pXOj-h-Z8LkxNNznOfbO6iRH2A0PmXKAT8pNOJLoSGA0U7WpZQN6h8OVbXPFCxUAAQUKkQBAuw_c2_k9goXkvIuGw/s1920/injection-1884784_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1152" data-original-width="1920" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYA8GnaJuvz2Q9Rkceslh2thq2aDQKfAz2JCAK7dfEQ7ZN_VeoW-pXOj-h-Z8LkxNNznOfbO6iRH2A0PmXKAT8pNOJLoSGA0U7WpZQN6h8OVbXPFCxUAAQUKkQBAuw_c2_k9goXkvIuGw/w400-h240/injection-1884784_1920.jpg" width="400" /></a></div>ceux qui me suivent sur instagram me voit souvent poster une photo d hôpital<p></p><p>mais pourquoi si souvent?</p><p>en fait ma maladie faite chuter mon taux de plaquettes dernièrement 34 000alors que vous bien portant vous la limite basse est à 150 000 la mienne est à 50 000 dans ce cas je dois aller a l hôpital me faire injecter des immunoglobuline qui font remonter mon taux de plaquettes. ce qui signifie une journée dans un lit et un lever à 6h30 du matin et un retour à 20h minimum un long et éprouvante journée. à regarder la télé tout ce que j aime en faite et c et tellement pas adapté pour moi là bas que j emmène mon repas donc l avantage c est que je n y reste pas. </p><p>la bonne nouvelle c'est que les 2 prochaines fois j'irai pour un traitement qui doit stabiliser mes plaquettes<br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-71746494632292040392020-11-04T03:01:00.002-08:002020-11-05T02:31:35.192-08:00ce qui me manque depuis ma paralysie<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxTVVtuT_IDzdz3UA5Ip_qCR8WJMTRMF4oegouRuXKpDGRE9IyTfcCu0qWShyVOWt4uQQt_cgdsnvKUMWznibxzxmbOe3y7-5ZALJ4FiYIhBHNJU0wcdPL_dHGADJ4qbFbfxuinWEDi6Y/s2048/wheelchair-1595794.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1365" data-original-width="2048" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxTVVtuT_IDzdz3UA5Ip_qCR8WJMTRMF4oegouRuXKpDGRE9IyTfcCu0qWShyVOWt4uQQt_cgdsnvKUMWznibxzxmbOe3y7-5ZALJ4FiYIhBHNJU0wcdPL_dHGADJ4qbFbfxuinWEDi6Y/w400-h266/wheelchair-1595794.jpg" title="source pixabay" width="400" /></a></div><br /><p></p><p> </p><p> </p><p> les blaldes à pied bien sur surtout que l automne est là autant dire qu un fauteuil roulant en foret bonjour la galère. ce qui me manque le plus c est l usage de mon bras gauche. être dans un fauteuil çà passe quand c'est sans douleurs. c est aussi de voir cette jambe gauche que je ne peux pas contrôlée desfois je pense qu elle serait peut-être mieux amputée <span>, après discussion avec mon chéri il pense que c'est une mauvaise idée lui a espoir dans la médecine qui pourrait me rendre mon coté gauche alors que moi je sus dans un processus de deuil, il faut pas se leurrer je ne remarcherai plus.</span><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-34296155295832522552020-11-04T02:47:00.004-08:002020-11-04T06:27:20.489-08:00a tous les amis que j'ai perdus<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjH7GklJNyhroXz8C1FrygEV8pNKwRgjBYcloVfi2450zL77O1fg62eZxmL0XhJ3heeTPdEl6mDKoQJW8JCBg1wTrtilpRFI5e3C5z3ZhRsS1YQDcQZoo25awc0fre22vCBDNBRNL_Tqt4/s1920/amis-3755342_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="source pixabay" border="0" data-original-height="1281" data-original-width="1920" height="268" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjH7GklJNyhroXz8C1FrygEV8pNKwRgjBYcloVfi2450zL77O1fg62eZxmL0XhJ3heeTPdEl6mDKoQJW8JCBg1wTrtilpRFI5e3C5z3ZhRsS1YQDcQZoo25awc0fre22vCBDNBRNL_Tqt4/w400-h268/amis-3755342_1920.jpg" width="400" /></a></div><br /><p></p><p> </p><p> pourquoi l handicap vous gêne t il au point de ne plus appeler, ne plus venir, ne plus donner de nouvelles.</p><p><b>pour çà je vous déteste</b> ,je suis en colère contre vousvous n'étiez pas de vrai amis en fait.</p><p>mon corps à changer mais pas ma tête je suis toujours là même et greg vous y avez pensez? peut-être aurait-il eu besoin de soutien de votre part. <br /></p><p><b>ondit que la maladie fait du tri et c'est bien vrai. </b></p><p><b>heureusement les vrais ont été présent :</b>je pense à aurélie, christophe et ismaelle, laurent et virginie,muriel,prisca un big love à eux<b> </b><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-74194717725528416172020-11-02T03:39:00.001-08:002020-11-02T03:39:11.246-08:00unweek end difficile<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjfnrtimUGJlgaZnY4Hy3iefkaJZEGFabG6rebRQah60nITvQVBzqqPUkMG0MtZV577OYwTYC6btipcPmYQfEMVyHTAPLIkjKPohmlCQMAipFOKE2EDxLQJhOiPPzLLhCFraC_mhey4x14/s1920/tears-4551435_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjfnrtimUGJlgaZnY4Hy3iefkaJZEGFabG6rebRQah60nITvQVBzqqPUkMG0MtZV577OYwTYC6btipcPmYQfEMVyHTAPLIkjKPohmlCQMAipFOKE2EDxLQJhOiPPzLLhCFraC_mhey4x14/w400-h266/tears-4551435_1920.jpg" width="400" /></a></div>source; pixabay<br /> <p></p><p> en ce moment ca va bof</p><p>il faut savoir qu il y a quelque années mon psychiatre m'a diagnostiqué bipolairetype 4 cad plus dépressive sachant que les séquelles de l'avc peuvent entrainer la dépression aujourd hui appelé maniaco dépressive valide je savais le gérer maintenant c'est beaucoup plus dur mélanger à la colère d'être paralysé et un traitement thymorégulateur que j'ai du arrêter car mon foie ne le supporter pas donc maintenant un traitement inadapté j'ai passé un week end morose a pleuré beaucoup. plus le confinement. bref unweek end de mal être force 1000 .il me tard de voir ma specialiste pour lui demander vraiment ce que je risue à reprendre ce thymoréulateur, je suis prête à mettre en danger mon foie pour me sentir mieux. <br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-29644134895881910822020-10-26T11:16:00.003-07:002020-10-26T11:22:24.235-07:00qu'est-ce que la spacité?<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPU5Hy8IvqXPaKtbct1jBK5VJQdqTJgG8GBWUFUr1rHDm8hQCadRt9_BzMKHa3pfzik8RB8AF8W3p1NY1UNl3fIogSyu812r5GFpPXDI9xrrs3KSYwUDHgpTHNaF33a7JurN5mEkaky6M/s1920/man-461195_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1285" data-original-width="1920" height="268" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgPU5Hy8IvqXPaKtbct1jBK5VJQdqTJgG8GBWUFUr1rHDm8hQCadRt9_BzMKHa3pfzik8RB8AF8W3p1NY1UNl3fIogSyu812r5GFpPXDI9xrrs3KSYwUDHgpTHNaF33a7JurN5mEkaky6M/w400-h268/man-461195_1920.jpg" width="400" /></a></div>ceci est ma définition un médecin vous l'expliquerai autrement<br /><p></p><p> la spaticitéchez l' hémiplégique est une réaction du corps soi-disant un réflexe de protection du coté paralysé.Cela se manifeste par une raideur douloureuse des muscles et des tendons soulagé par des manipulation d' un kiné ou autre (dans mon cas mon conjoint le week end et jours fériés)et des solutions médicamenteuses </p><p>dans mon cas les douleurs m'empêchent d’être aussi longtemps que je veux dans mon fauteuil roulant en ce moment je dois même écourté mon repas pour aller m'allonger,quand j'ai mal je ne suis bien que dans mon lit donc dans ma chambre pas avec ma famille ni en balade,ni autre activité possible au fauteuil </p><p>là encore question moral on fait mieux<br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-1395805277958551402020-10-26T04:59:00.001-07:002020-10-26T11:27:06.204-07:00écrire pour exprimer ma colère<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrv3e8QUr2xipLb9q4GfqgXRCfPOK290dUyeWrq2SwLw4hjZUx8m4DADboAFDUm-P4gADI_KZYsJ0-P0tz4O9pSFIpmMjmXfABVP2pR7IXp4TH7fhLMl4rBgAeIARn6kANEDaxkpXQuGc/s1920/furious-2514031_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1281" data-original-width="1920" height="428" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrv3e8QUr2xipLb9q4GfqgXRCfPOK290dUyeWrq2SwLw4hjZUx8m4DADboAFDUm-P4gADI_KZYsJ0-P0tz4O9pSFIpmMjmXfABVP2pR7IXp4TH7fhLMl4rBgAeIARn6kANEDaxkpXQuGc/w640-h428/furious-2514031_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /><br /><p></p><p> Image source : pixabay </p><p> depuis quelques soirs j ai beaucoup de douleur et donc beaucoup de colère face à cet hemiplégie.</p><p>il faut savoir que j écris quà une main c est assez fastidieux</p><p>je ne peux pas taper ni crierpour exprimer ma colère,et un vieil ami merci Alexandrem'a conseiller d écrire et de publier d'où la reprise de ce blog</p><p>il faut savoir que je suis hémiplégique à cause des médecins mamaladie de sang faisant des siennes (3 infractus tout de même) il m' on proposer un traitement qui a engendré l'avc donc l'hémiplégie.</p><p>je ne suis pas en colère contre eux alors que je pourrais, je suis en colère contre mon corps. ses douleurs l'hiplégie etraine de la spasticité (plus d' explications )des musclestrès douloureuse.comment vous expliquez ma cuissegauche devient toute raide et douloureuse mon bras gauche reste replié sur lui même donc inutilisable et irrécupérable et mon carré des lombes la zone lombaire si vous préférez est très douloureuse .</p><p>toutçà joue sur le moral bien sur de ce coté se n est pas simple non plus</p><p><br /></p><p>si vous avez des question n'hésitez pas et des commentaires çà me ferait plaisir</p><p>ne me souhaitez pas bon courage vous savez ce que j en pense <a href="https://www.blogger.com/blog/post/edit/preview/266678628095360409/5187553078378593936" target="_blank">moi et bon courage</a><br /></p><p><br /></p>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-73879443528647079752020-06-06T09:16:00.002-07:002020-06-06T09:16:22.443-07:00pour ceux qui n'auraient pas suivile28 novembre 2018, ,je n'arrivais pas à dormir je me suis lever pour m'assoir dans le canapé sans pouvoir me relever mon compagnon inquiet sonnais à ma porte mais comme je n'arrivais pas à parler fort, a appeler les pompiers qui ont enfoncer la porte.en fait, je faisais un avc. encore! cette fois du au traitement de ma maladie de sang. le vedclave.A ce jour je suis donc hémiplégique gauche.je viens de passer un an en centre de reeducation sans nets ameliorations.sui vez moi sur intagram pour en savoir plus.<br />
a bientot<br />
<br />
katia<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-51875530783785939362018-10-31T10:46:00.018-07:002020-10-26T05:07:17.724-07:00Une piste pour comprendre pourquoi "bon courage" me blesse<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiD3kx3Hj4oC8U9kMYkZWsKVbdlkihYImhot4gjV11WGZt76qo9Se0WCkZNqIxjGLp_5dOtaHE9UdCbxpksxmGtr9liOZFuftzPmBYR3tdK56Gt7As4W6UDpk5O9X4ZHD3tjHAUMNL8PIU/s1600/gothic-2910057_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1176" data-original-width="1600" height="293" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiD3kx3Hj4oC8U9kMYkZWsKVbdlkihYImhot4gjV11WGZt76qo9Se0WCkZNqIxjGLp_5dOtaHE9UdCbxpksxmGtr9liOZFuftzPmBYR3tdK56Gt7As4W6UDpk5O9X4ZHD3tjHAUMNL8PIU/s400/gothic-2910057_1920.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Bonsoir,<br />
<br />
Je vais un peu mieux aujourd'hui. Hormis un réveil douloureux, la douleur a été bien gérer sur la journée et proche de zéro avec la prise de paracétamol en systématique.<br />
<br />
L'esprit plus libre, j'ai commencé une petite recherche pour comprendre pourquoi cette formule "bon courage" me fais autant mal.<br />
<br />
J'ai trouvé ce podcast court, surtout que la partie qui m'intéresse est dans les 2 premières minutes.la vidéo ne marche plus<br />
en gros du courage j en ai pour faire face a tout les jours.donc cette formule tout faite ne m aide pas un temps le mot "patience ça va aller mieux" me convenait plus maintenant je ne sais plus trop.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-42290056062969746212018-10-29T12:55:00.000-07:002018-10-29T12:55:37.092-07:00Est-ce de la rage?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj61Butop1Ho2do3z03QFjE-IEPIsfFO1beFtx3tkfAOlT3frQ0QrrKk0YFVU1QJ-wwFxXCF_SZcsUU24ZbXZ7QTUdV4c-r5M1Y3omiwxgWTbum2fcrAYg55x86-Hfi0Kn3LmPkTeHMGtI/s1600/flamingo-3334359_1280.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1280" height="250" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj61Butop1Ho2do3z03QFjE-IEPIsfFO1beFtx3tkfAOlT3frQ0QrrKk0YFVU1QJ-wwFxXCF_SZcsUU24ZbXZ7QTUdV4c-r5M1Y3omiwxgWTbum2fcrAYg55x86-Hfi0Kn3LmPkTeHMGtI/s400/flamingo-3334359_1280.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Bonsoir,<br />
<br />
Malgré un pied qui se consumme à l'intérieur de mes chairs depuis plusieurs jours, j'arrive à baisser le nombre de prise de tramadol pour ne prendre que du paracétamol en systématique. Une amélioration très lente. Mais malgré ces prises, la douleur reste présente. Supportable mais présente. Je ne suis pas vraiment bien dans le fauteuil roulant, le pied pendant. Je ne suis pas vraiment sur le canapé la jambe allongée, ni vraiment bien dans le lit. Bien que ce soit l'endroit le mieux car j'ai la place de changer de position.<br />
<br />
Après un moment de ras le bol déprime en début d'après midi, une crise de larmes, j'ai pris mes béquilles et me suis mise debout. Après tout, quitte à avoir mal, testons la douleur jusqu'au bout.<br />
Finalement, une chaussure au pied, çà passe. Le pied est un peu oedematié, mais il accepte. Et puis il accepte de poser à plat. En mettant tout mon poids sur mes béquilles quand je suis sur le pied gauche, j'avance. Je fais de petits aller-retour dans ma salle. Ca suffira pour aujourd'hui.<br />
<br />
Il est un peu plus de 20h. L'heure de ma prise de paracétamol. La douleur est présente mais relativement faible ce soir. Je décide de reprendre mes béquilles. Je vais aux toilettes, puis de ma chambre à la porte fenêtre, fermer le volet. Je laisse une béquille en chemin pour appuyer un peu plus mon poids sur mon pied. Ca ne semble changer que peu de chose à la douleur. Je vais mettre ma tasse du gouter dans le lave vaisselle et retourne à mon lit.<br />
<br />
Je suis assise sur le bord, les 2 pieds posés à plat et je vous écris ce court billet.<br />
<br />
Je vais voir si je vais payer cette imprudence cette nuit. C'est le risque, si le pied n'était pas prêt. En espérant que le tramadol sera suffisamment puissant. Sinon ça me servira de leçon.<br />
<br />
Dans mon précédent billet, vous avez pu constater ma bataille au quotidien. Bien souvent j'ai envie de laisser tomber. Je me dis qu'il aurait été plus facile d'y passer au cours des différents infarctus que j'ai fait. Même si je suis sur instagram quelques rares comptes de personnes avec des maladies dégénératives et qui se savent condammnés, je pense que je n'ai pas leur courage de supporter tout çà.<br />
<br />
Je n'ai pas d'idées suicidaires. Je me dois de vivre pour mes proches et surtout pour ma fille. Je ne supporte pas le chagrin que ma mort leur laisserai comme celui que j'éprouverai à leurs pertes.<br />
<br />
Alors, ils viennent d'où ces élans de vies? De la rage? De la colère face à l'injustice de tout çà?<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/phzYsGokuN0/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/phzYsGokuN0?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<br />
"Il pleut dans ta maison<br />
<br />
Y'a du vent par chez toi<br />
Ca souffle fort<br />
Tu es debout, tu peux tenir encore.<br />
Je le sais, je te connais<br />
et je t'envoie des signaux de fumée.<br />
<br />
C'est la mousson je sais,<br />
La tempête va passé<br />
reste sur tes 2pieds<br />
Tu verras.<br />
Neige et grêle vont tomber<br />
Elles vont tout nettoyer<br />
et je saurai t'abriter." <br />
<br />
Ce soir, j'ai fais 5 pas sans béquilles. Car je veux rester debout!<br />
<br />
A bientôt<br />
Katia<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-90652525565374432562018-10-25T07:36:00.000-07:002018-10-25T07:36:01.143-07:00Salut, Comment vas tu?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvYTQcf8Sqq_bw_3wJGGNuDc_iJUNJj0MtQNubn3htQx8q90PrGYEqofvj2WcCDwsvkeFYJ7x7aB6bHQUZUZVKetm6B4-lco7KzXuRUq6oGyHS8raak6Fq1Ii6isKgnc0LV6Q7tkE-6Pk/s1600/people-2566427_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1600" height="270" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvYTQcf8Sqq_bw_3wJGGNuDc_iJUNJj0MtQNubn3htQx8q90PrGYEqofvj2WcCDwsvkeFYJ7x7aB6bHQUZUZVKetm6B4-lco7KzXuRUq6oGyHS8raak6Fq1Ii6isKgnc0LV6Q7tkE-6Pk/s400/people-2566427_1920.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
J'ai reçu quelques messages comme cela depuis 3 mois. Auxquels bien souvent je n'ai pas répondu. Pour répondre quoi. Une liste détaillée de ce qui ne va pas. Et me voir répondre, bon courage! Je ne sais pas pourquoi cette formule m'énerve "bon courage!" Formule facile et impersonnelle au possible. Et elle ne m'aide pas. Comme ci je n'en faisais pas assez preuve de courage depuis le début de ces foutus problèmes de santé. C'est pourquoi dans ces cas là, je préfère ne rien répondre.<br />
<br />
Depuis que la vague humeur haute , plutôt positive et active que j'ai ressenti aux débuts du traitement par corticoïdes, mon humeur s'est inversé. A ma sortie d'hospitalisation en juin, la réalité des éprouvants évènements m'ont rattrapé. Ajoutez à cela 70mg de corticoïdes par jour, soit une forte dose, connu pour perturber beaucoup de choses dans l'organisme en guise d'effets secondaires. La déprime s'est lentement installée. Surtout face au manque d'énergie quotidien, me limitant dans mes déplacements, mes actions, mes initiatives.<br />
<br />
J'ai surtout été complètement lâchée par le corps médical et n'ai eu aucun accompagnement concernant la corticothérapie. Notamment sur l'alimentation. A haute dose, les corticoïdes donnent faim. Et on m'a laissé manger, sans aucune notion de quantité. Plus je mangeais, plus j'avais faim. Mon estomac s'est élargi énormément. Je n'étais jamais rassasié. Mais mes repas, après 1h30 s'accompagnaient de fatigue, de maux de tête. J'en suis venu à penser que je faisais des hyperglycémies, en particulier aux fruits. Déjà au régime sans sel, -j'ai fait de gros oedèmes des membres inférieurs cet été - j'ai aussi petit à petit éliminer le sucre.<br />
<br />
En parallèle, fin juillet ma spécialiste m'avait autorisé à baisser les corticoïdes par paliers. Sauf que des douleurs dans les pieds sont apparues. Pas assez conséquents pour prendre anti-douleurs, mais suffisants pour me limiter dans mes déplacements et SURTOUT pour me poser des problèmes à me chausser. Semelle trop dur, trop serré ...<br />
Quand je suis arrivée en rendez vous début août avec ma spécialiste, je n'étais plus capable de marcher. Cela durera 1 semaine. Elle m'a dit d'augmenter les corticoïdes de nouveau, sans autre consigne. Et quand je lui ai parlé du problème avec le sucre, elle m'a répondu "ce sont des choses qui arrivent".<br />
J'étais déjà déprimée mais me sentir abandonnée comme çà, m'a achevée.<br />
<br />
Dés le lendemain je suis allé me réfugier (c'est le mot) chez mes parents ou j'y ai passé un mois.<br />
Ma mère a été (et est toujours) d'un énorme soutien. Avec elle, on a rééduqué mon estomac. Comme on a pu, avec les notions de diététique que nous avions et quelques recherches que j'ai faites. Les sensations de "faim" et les maux de têtes étant toujours présents, j'ai pensé que je développais un diabète induit par les corticoïdes. J'ai donc pris un rendez vous avec un médecin nutritionniste et je suis passé au sucre artificiel, type canderel. Il a fallu faire des tests pour adapter toutes les recettes. Et encore éliminer des aliments de la liste "autorisée". Quand s'alimenter devient un calvaire, çà n'aide pas au moral, déjà bien bas.<br />
<br />
L'été s'est terminé, la rentrée est arrivée. Toujours avec des pieds difficiles à chausser, des déplacements à pied compliqués. Marcher un peu faisait du bien, marcher trop étaient douloureux. Jusqu'au jour, où de nouveau, au réveil, c'est très douloureux. Ce jour là j'ai rendez vous pour la 1ère fois avec la nutritionniste. Il me faudra y aller en fauteuil roulant. J'y resterai 3semaines.<br />
<br />
1er contact avec la nutritionniste qui trouve mon problèmes avec le sucre étrange, que çà ne correspond à rien de ce qu'elle connait. Me prescrit une prise de sang complète.<br />
Les résultats confirmeront qu'il n'y a pas de diabète mais je vais mettre du temps avant de réintégrer e sucre. Ne comprenant ce qu'il se passe. C'est l'épisode de prise d'anti douleurs à fortes doses qui suivra qui révèleront des problèmes d'estomac chronique, induit par les corticoïdes. <br />
<br />
En parallèle, les douleurs dans un pied augmentent, très fortement. Le doliprane ne suffit plus, il faut monter d'un palier. Mon médecin traitant alerte la médecine interne. Certaines nuits la douleurs m'empêchent de dormir, d'autres les anti douleurs apaisent. Je refuse une 1ere fois l'hospitalisation mais quelques jours plus tard, non soulagée par les anti douleurs, je suis obligé de m'y résoudre. Pour au moins la gestion de la douleur.<br />
Dés le moment où j'ai été dans le service, je n'ai cessé de répéter que je ne voulais pas être ici. Que je voulais rentrer chez moi le plus vite possible avec des anti douleurs adaptés. L'interniste s'inquiète du côté aiguë. Elle ne sait pas vraiment ce qui se passe dans mon pied. Des lésions violacées sont apparues. Elle réaugmente les corticoïdes. Elle m'interroge sur d'éventuelles douleurs cardiaques. J'en ai quelques petites, que j'appelle désagrèments car très peu douloureuses. Ils en profiteront pour faire un bilan qui se révèle bon. Avec le recul, c'est la gastrite qui engendrent ces douleurs proches du coeur.<br />
<br />
L'hospitalisation est pénible. Les locaux ne sont pas adaptés. Le fauteuil roulant ne rentre pas dans les toilettes. J'avais fait suivre mes béquilles. Mais béquiller sans pouvoir poser un des 2 pieds, avec des bras qui ont perdu tous leurs muscles et un corps qui a pris 10 kg en 2 mois, le calvaire.<br />
<br />
L'augmentation des corticoïdes lèveront la douleur. On me reparle de discussion avec les hématologues quand à un éventuel traitement. Chose en pour parler depuis au mois 3 mois, que j'ai attendu tous l'été. Venue pour la gestion de la douleur, je ne compte pas rester attendre la décision des hémato. Je veux rentrer chez moi.<br />
<br />
C'est le texto de ma meilleure amie, le 3e jour, qui m'y aidera. Sa maman vient de nous quitter. Même si c'est un décès auquel on s'attendait, çà secoue. Et c'est la résonance que cela à chez moi qui me submerge. Je veux rentrer, je veux passer du temps avec les miens, avec ma fille, ma mère, mon chéri. Les circonstances m'aideront à autoriser ma sortie dans la journée.<br />
<br />
L'interniste me rappelle quelques jours après. Me parle de biopsie du pied. D'être réhospitalisée pour LE fameux traitement dès la semaine suivante.<br />
<br />
Le week end se passe. Sentant le pied moins sensible, je béquille sans porter le poids de mon corps dessus, mais en pouvant le poser à plat. Le dimanche soir j'arriverai à faire quelques pas. Une grande victoire. J'ai la stabilité et l'assurance d'un enfant qui apprend à marcher. A chaque moment d'assise prolongée, mon cerveau mettant un certains temps à se rappeler comment fonctionne mes jambes avant que je ne me lève. Mes cuisses ont encore perdues du muscle. Je ne ressortirai marcher dehors que 3 jours plus tard. A petites vitesses. Toujours accompagnée au début.<br />
<br />
L'interniste n'appellera pas la semaine suivante. Je lui laisserai un message par sa secrétaire que je refuse la biopsie du pied. J'ai eu trop mal, et la dernière biopsie faite en mai avait eu beaucoup de mal à cicatriser et avait même nécrosée.<br />
Je resterai 2 semaines sans nouvelles du chu.<br />
A côté de çà je remarche doucement. Mais je me fatigue vite. Il faut que je me remuscle pour gagner en résistance. Mon médecin traitant m'accorde une prescription de séances de kiné. Mon but est de glaner auprès de lui des exercices que je peux faire chez moi.<br />
<br />
<br />
L'interniste fini par me rappeler. Et j'ai rendez vous avec l'hématologue 2 jours après.<br />
Les traitements vont -enfin- débutés. Je commence le 5 novembre, pour 4 mois.<br />
Une chimiothérapie à base de fortes doses de corticoïdes, d'immunosuppresseurs et d'un produit appelé le Velcade. Ce produit, très agressif, va détruire l'anti-corps dans mon sang qui ne devraient pas s'y trouver. La question est de savoir si c'est lui qui occasionne tout ces problèmes de santé. Les hématologues n'ont aucune certitude mais pensent que çà vaut le coup d'essayer.<br />
Le but est d'arrêter les corticoïdes après ces 4 mois.<br />
<br />
De toute façon, la corticothérapie n'est pas un traitement réellement adapté.<br />
Je pensais avoir les 15 jours de vacances scolaires pour un peu profiter, en mettant de tout çà de côté jusqu'au 5 novembre. Mais depuis 2 jours mon pied recommence à me faire mal, des lésions ont réapparues et je ne marche quasiment pas. J'ai augmenté les corticoïdes de moi même en espérant que la douleur se lève, et pouvoir rester valide.<br />
<br />
Ma plus grosse crainte est d'être dans le fauteuil pendant les traitements qui vont beaucoup me fatigués, et de ne pas pouvoir être autonome. Les 3 semaines en fauteuil ont été très éprouvantes physiquement et psychologiquement.<br />
<br />
Aujourd'hui je suis triste et en colère, amère souvent. Fatiguée de me battre au quotidien contre un ennemi que même les médecins n'ont pas identifié, sans garantie de guérison. Je prends sur moi, pour faire peser le moins possible à mes proches mes sautes d'humeur, mes crises de pleurs, d'angoisses.<br />
<br />
Mais hormis eux, oui j'ai fais le vide autour de moi. Car j'ai tout sauf envie de raconter et de me remémorer en détails, car
compliqués à expliquer, ses problèmes de santé que j'essaie de mettre de côté, afin de ne pas être ruinée psychologiquement.<br />
Aussi parce que, je regrette mais juste envoyer un texto "Salut, comment vas tu?" 1 fois ou deux dans l'été, ce n'est pas un soutien suffisant quand le quotidien est un calvaire. Et je parle pour moi, comme pour mes proches, car qui les soutient eux? <br />
<br />
Je suis dure mais parce que la vie est dure avec moi. Je prends le sens de la formule "quand la santé va, tout va" Pas besoin de vous faire un dessin.<br />
<br />
Je remercie tout de même les si rares amis qui se déplacent pour un café, appellent pour des nouvelles mais surtout juste échanger,et aussi les virtuels avec qui j'échange sur instagram sur des futilités, mais qui me font beaucoup de bien.<br />
Dans mes journées, j'arrive tout de même à sourire parfois, même rire. Tout du moins à ne pas me laisser gagner par les larmes et la déprime à longueur de journée. Un combat de chaque heure.<br />
<br />
"Aller ma p'tite dame, en vous souhaitant bien du courage!"<br />
F**** Y**!<br />
<br />
Peut-être à bientôt ... <br />
Katia<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-81316800668977812202018-09-28T01:13:00.000-07:002018-09-28T01:13:31.049-07:00Vidéo Plan with me dans mon bullet journalHello,<br />
<br />
Je viens partagé une courte vidéo filmée dimanche pour le plaisir.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/ArRGR8kOeBw/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/ArRGR8kOeBw?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<br />
Bon visionnage ;)<br />
<br />
KatiaUnknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-27513265347111324952018-07-13T09:41:00.001-07:002018-07-13T10:01:54.825-07:00C'est soldes, même sur les corticoïdes!Bonjour,<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxATTlmPLwNCazvB58BaKS5J8FfGl0lIVu-Tf_p9PUEcWCfjo_6jG8rTgY0wWnpBc6VfR9lOOnTl7JK5YpxelAGYYJgtuyBzVjnGrAfA0c4_-h2vTtQgQ0C3-plKHOiD9dzuKDVyx9TaE/s1600/calendar-2559888_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxATTlmPLwNCazvB58BaKS5J8FfGl0lIVu-Tf_p9PUEcWCfjo_6jG8rTgY0wWnpBc6VfR9lOOnTl7JK5YpxelAGYYJgtuyBzVjnGrAfA0c4_-h2vTtQgQ0C3-plKHOiD9dzuKDVyx9TaE/s400/calendar-2559888_1920.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Ca fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles ici, comme me l'a fait remarquer ma meilleure amie. Il faut dire qu'il n'y avait rien de nouveau à dire. A part que les corticoïdes m'usent et notamment le moral, donc pas envie de vous polluez avec mes ondes négatives.<br />
<br />
Et vendredi dernier, ma médecin spécialiste m'a appelé avant de partir en vacances. Côté problèmes sanguins et traitement d'attaque, rien de nouveau. La situation est compliquée pour les hématologues et ils ont envoyé mes analyses à l’hôpital St Louis de Paris. Je doute d'être rappeler prochainement. J'avoue que la date de réservation des vacances arrivant, je préfère autant. Je ne pars pas loin, mais me reposer les doigts de pieds dans le sable me plait bien.<br />
<br />
La bonne nouvelle, qui redonne le sourire, c'est qu'étant à distance du dernier évènement cardiaque, j'ai le feu vert pour diminuer les corticoïdes. Pour l'instant ce n'est que 10 mg sur les 70mg mais ce sera 15 de moins à partir du 21 juillet et de même tous les 15 jours.<br />
<br />
J'avais besoin de faire un tracker (bujo passion) pour mieux me rendre compte. Voilà qui est chose faite :<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvlbzXBMfTF499smoIAvCCsKjXJ-IFk39ClJaCRZ2KPMXrqF5nwdhmV1mDylz8OjimzxdDAln77R4XweH-D8UUaC69lXgQ8WoXG4ZE0NT_LhqWOKyVJhDHW6RjywEcVPRYzhLThTBT0W8/s1600/20180713_180302%255B6132%255D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1310" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvlbzXBMfTF499smoIAvCCsKjXJ-IFk39ClJaCRZ2KPMXrqF5nwdhmV1mDylz8OjimzxdDAln77R4XweH-D8UUaC69lXgQ8WoXG4ZE0NT_LhqWOKyVJhDHW6RjywEcVPRYzhLThTBT0W8/s400/20180713_180302%255B6132%255D.jpg" width="326" /></a></div>
<br />
Comme vous pouvez le voir, je terminerai le 31 aout! J'en ai pour l'été!<br />
<br />
Je vous épargne ma tête d'aujourd'hui, toute gonflée avec la rétention d'eau. J'ai pris l'arrivée de cette baisse pour me permettre d'être un tout petit moins stricte sur le régime sans sel, tellement çà me minait le moral. Quand ce que l'on mange est fade, la vie est fade! Et d'un manière plus générale, cette annonce a été un vrai soulagement!<br />
<br />
Le chemin est encore long jusqu'au 31 aout mais tous les 15 jours, le semainier va s’allègé et moi aussi.<br />
<br />
A Bientôt ;)<br />
KatiaUnknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-23612445449424309122018-06-23T05:33:00.000-07:002018-06-23T05:33:40.653-07:00Un appel mais qui ne résoud rien, surtout pas l'attente.Bonjour,<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOX05TGBIjcwL5wi0DJuPTShOBh3Ik15S81It-jY_fHdqrDGVoGDXP8SkxdqSD4eKtVNlZXSCs5YqOujm3MFGYZ_6ebTH8JvdqqMslT0W_uyFHLH3uOQ69zAZpwv4ORWxYPwvK3-sDogI/s1600/phone-1597071_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOX05TGBIjcwL5wi0DJuPTShOBh3Ik15S81It-jY_fHdqrDGVoGDXP8SkxdqSD4eKtVNlZXSCs5YqOujm3MFGYZ_6ebTH8JvdqqMslT0W_uyFHLH3uOQ69zAZpwv4ORWxYPwvK3-sDogI/s400/phone-1597071_1920.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Histoire de me faire mentir, je pourrai mettre un grand erratum sur mon dernier post sur ce blog.<br />
Les informations de la secrétaire n'était pas vraiment exactes. Vendredi après midi, ma médecin spécialiste m'a appelé.<br />
<br />
Finalement ce n'est pas vraiment une histoire de place qui me fait défaut. C'est plus compliqué que cela.<br />
<br />
Le résultat de la biopsie ostéo-medullaire que j'ai eu la veille de ma sortir d'hospitalisation, comprenez, la ponction de moelle, a montré que le problème d'anti-corps n'était pas vraiment un problème et que surtout c’étaient la fabrication de mes plaquettes qui l'étaient. Celles-là même qui font des caillots dans mon cœur.<br />
<br />
Bref, le soucis des médecins se posent réellement sur le traitement à adopter. Ils attendent encore des résultats sanguins.<br />
<br />
J'ai l'impression d'aller d'une version à l'autre. Et que çà n'en finit pas.<br />
<br />
De mon côté, çà ne change pas, de la patience, de la patience et de la patience...<br />
<br />
A Bientôt ;)<br />
KatiaUnknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-266678628095360409.post-32507078983610355562018-06-22T02:13:00.001-07:002018-06-22T02:13:33.876-07:00En attente faute de placeBonjour,<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhASv4HPJILXpH58GXYDdilkntVrHNJeLdjI19mh4OuiA_xqonfGyyqFea_dIdshPvRNdQaE0d46sds3BrMnZif8jiod-uPu4BPH0I1g1HD-eMbAVqEa401z8U-6YFZnIMN5Jd5DMs1A0k/s1600/thinker-1294493_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhASv4HPJILXpH58GXYDdilkntVrHNJeLdjI19mh4OuiA_xqonfGyyqFea_dIdshPvRNdQaE0d46sds3BrMnZif8jiod-uPu4BPH0I1g1HD-eMbAVqEa401z8U-6YFZnIMN5Jd5DMs1A0k/s400/thinker-1294493_1920.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Aujourd'hui des nouvelles de ma prise en charge.<br />
J'ai appelé de nouveau le secrétariat de ma médecin spécialiste jeudi dernier.<br />
<br />
Moi qui pensais qu'ils avaient du mal à statuer sur le traitement à adopter, ou étaient en attente de résultats d'examens sanguins, figurez vous que je suis en attente faute de place en hospitalisation de jour.<br />
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Quand on sait que je suis sous corticoïdes et que çà fatigue énormément l'organisme. J'ai d'ailleurs la vue qui commence à baisser et besoin de beaucoup de repos. Et de plus, que le traitement n'est pas efficace et que j'ai cette épée de Damoclès au dessus de la tête qui est un nouvel infarctus cardiaque, ce n'est pas très rassurant. Mais que faire ...Aucun contrôle là dessus.<br />
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J'espère que çà ne durera pas trop longtemps. Mais si les autres patients ont comme moi, 4 mois de traitements qui les attendent ...<br />
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Donc appel à la population, je suis preneuse de tous les pots, seaux, sacs, baluchons de patience que vous pouvez m'envoyer.<br />
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A Bientôt ;)<br />
KatiaUnknownnoreply@blogger.com