mercredi 31 octobre 2018

Une piste pour comprendre pourquoi "bon courage" me blesse



Bonsoir,

Je vais un peu mieux aujourd'hui. Hormis un réveil douloureux, la douleur a été bien gérer sur la journée et proche de zéro avec la prise de paracétamol en systématique.

L'esprit plus libre, j'ai commencé une petite recherche pour comprendre pourquoi cette formule "bon courage" me fais autant mal.

J'ai trouvé ce podcast court, surtout que la partie qui m'intéresse est dans les 2 premières minutes.

Une première piste à creuser
Bonne écoute


lundi 29 octobre 2018

Est-ce de la rage?



Bonsoir,

Malgré un pied qui se consumme à l'intérieur de mes chairs depuis plusieurs jours, j'arrive à baisser le nombre de prise de tramadol pour ne prendre que du paracétamol en systématique. Une amélioration très lente. Mais malgré ces prises, la douleur reste présente. Supportable mais présente. Je ne suis pas vraiment bien dans le fauteuil roulant, le pied pendant. Je ne suis pas vraiment sur le canapé la jambe allongée, ni vraiment bien dans le lit. Bien que ce soit l'endroit le mieux car j'ai la place de changer de position.

Après un moment de ras le bol déprime en début d'après midi, une crise de larmes, j'ai pris mes béquilles et me suis mise debout. Après tout, quitte à avoir mal, testons la douleur jusqu'au bout.
Finalement, une chaussure au pied, çà passe. Le pied est un peu oedematié, mais il accepte. Et puis il accepte de poser à plat. En mettant tout mon poids sur mes béquilles quand je suis sur le pied gauche, j'avance. Je fais de petits aller-retour dans ma salle. Ca suffira pour aujourd'hui.

Il est un peu plus de 20h. L'heure de ma prise de paracétamol. La douleur est présente mais relativement faible ce soir. Je décide de reprendre mes béquilles. Je vais aux toilettes, puis  de ma chambre à la porte fenêtre, fermer le volet. Je laisse une béquille en chemin pour appuyer un peu plus mon poids sur mon pied. Ca ne semble changer que peu de chose à la douleur. Je vais mettre ma tasse du gouter dans le lave vaisselle et retourne à mon lit.

Je suis assise sur le bord, les 2 pieds posés à plat et je vous écris ce court billet.

Je vais voir si je vais payer cette imprudence cette nuit. C'est le risque, si le pied n'était pas prêt. En espérant que le tramadol sera suffisamment puissant. Sinon ça me servira de leçon.

Dans mon précédent billet, vous avez pu constater ma bataille au quotidien. Bien souvent j'ai envie de laisser tomber. Je me dis qu'il aurait été plus facile d'y passer au cours des différents infarctus que j'ai fait. Même si je suis sur instagram quelques rares comptes de personnes avec des maladies dégénératives et qui se savent condammnés, je pense que je n'ai pas leur courage de supporter tout çà.

Je n'ai pas d'idées suicidaires. Je me dois de vivre pour mes proches et surtout pour ma fille. Je ne supporte pas le chagrin que ma mort leur laisserai comme celui que j'éprouverai à leurs pertes.

Alors, ils viennent d'où ces élans de vies? De la rage? De la colère face à l'injustice de tout çà?




"Il pleut dans ta maison

Y'a du vent par chez toi
Ca souffle fort
Tu es debout, tu peux tenir encore.
Je le sais, je te connais
et je t'envoie des signaux de fumée.

C'est la mousson je sais,
La tempête va passé
reste sur tes 2pieds
Tu verras.
Neige et grêle vont tomber
Elles vont tout nettoyer
et je saurai t'abriter."

Ce soir, j'ai fais 5 pas sans béquilles. Car je veux rester debout!

A bientôt
Katia


jeudi 25 octobre 2018

Salut, Comment vas tu?



J'ai reçu quelques messages comme cela depuis 3 mois. Auxquels bien souvent je n'ai pas répondu. Pour répondre quoi. Une liste détaillée de ce qui ne va pas. Et me voir répondre, bon courage! Je ne sais pas pourquoi cette formule m'énerve "bon courage!" Formule facile et impersonnelle au possible. Et elle ne m'aide pas. Comme ci je n'en faisais pas assez preuve de courage depuis le début de ces foutus problèmes de santé. C'est pourquoi dans ces cas là, je préfère ne rien répondre.

Depuis que la vague humeur haute , plutôt positive et active que j'ai ressenti aux débuts du traitement par corticoïdes, mon humeur s'est inversé. A ma sortie d'hospitalisation en juin, la réalité des éprouvants évènements m'ont rattrapé. Ajoutez à cela 70mg de corticoïdes par jour, soit une forte dose, connu pour perturber beaucoup de choses dans l'organisme en guise d'effets secondaires. La déprime s'est lentement installée. Surtout face au manque d'énergie quotidien, me limitant dans mes déplacements, mes actions, mes initiatives.

J'ai surtout été complètement lâchée par le corps médical et n'ai eu aucun accompagnement concernant la corticothérapie. Notamment sur l'alimentation. A haute dose, les corticoïdes donnent faim. Et on m'a laissé manger, sans aucune notion de quantité. Plus je mangeais, plus j'avais faim. Mon estomac s'est élargi énormément. Je n'étais jamais rassasié. Mais mes repas, après 1h30 s'accompagnaient de fatigue, de maux de tête. J'en suis venu à penser que je faisais des hyperglycémies, en particulier aux fruits. Déjà au régime sans sel, -j'ai fait de gros oedèmes des membres inférieurs cet été - j'ai aussi petit à petit éliminer le sucre.

En parallèle, fin juillet ma spécialiste m'avait autorisé à baisser les corticoïdes par paliers. Sauf que des douleurs dans les pieds sont apparues. Pas assez conséquents pour prendre anti-douleurs, mais suffisants pour me limiter dans mes déplacements et SURTOUT pour me poser des problèmes à me chausser. Semelle trop dur, trop serré ...
Quand je suis arrivée en rendez vous début août avec ma spécialiste, je n'étais plus capable de marcher. Cela durera 1 semaine. Elle m'a dit d'augmenter les corticoïdes de nouveau, sans autre consigne. Et quand je lui ai parlé du problème avec le sucre, elle m'a répondu "ce sont des choses qui arrivent".
J'étais déjà déprimée mais me sentir abandonnée comme çà, m'a achevée.

Dés le lendemain je suis allé me réfugier (c'est le mot) chez mes parents ou j'y ai passé un mois.
Ma mère a été (et est toujours) d'un énorme soutien. Avec elle, on a rééduqué mon estomac. Comme on a pu, avec les notions de diététique que nous avions et quelques recherches que j'ai faites. Les sensations de "faim" et les maux de têtes étant toujours présents, j'ai pensé que je développais un diabète induit par les corticoïdes. J'ai donc pris un rendez vous avec un médecin nutritionniste et je suis passé au sucre artificiel, type canderel. Il a fallu faire des tests pour adapter toutes les recettes. Et encore éliminer des aliments de la liste "autorisée". Quand s'alimenter devient un calvaire, çà n'aide pas au moral, déjà bien bas.

L'été s'est terminé, la rentrée est arrivée. Toujours avec des pieds difficiles à chausser, des déplacements à pied compliqués. Marcher un peu faisait du bien, marcher trop étaient douloureux. Jusqu'au jour, où de nouveau, au réveil, c'est très douloureux. Ce jour là j'ai rendez vous pour la 1ère fois avec la nutritionniste. Il me faudra y aller en fauteuil roulant. J'y resterai 3semaines.

1er contact avec la nutritionniste qui trouve mon problèmes avec le sucre étrange, que çà ne correspond à rien de ce qu'elle connait. Me prescrit une prise de sang complète.
Les résultats confirmeront qu'il n'y a pas de diabète mais je vais mettre du temps avant de réintégrer e sucre. Ne comprenant ce qu'il se passe. C'est l'épisode de prise d'anti douleurs à fortes doses qui suivra qui révèleront des problèmes d'estomac chronique, induit par les corticoïdes.

En parallèle, les douleurs dans un pied augmentent, très fortement. Le doliprane ne suffit plus, il faut monter d'un palier. Mon médecin traitant alerte la médecine interne. Certaines nuits la douleurs m'empêchent de dormir, d'autres les anti douleurs apaisent. Je refuse une 1ere fois l'hospitalisation mais quelques jours plus tard, non soulagée par les anti douleurs, je suis obligé de m'y résoudre. Pour au moins la gestion de la douleur.
Dés le moment où j'ai été dans le service, je n'ai cessé de répéter que je ne voulais pas être ici. Que je voulais rentrer chez moi le plus vite possible avec des anti douleurs adaptés. L'interniste s'inquiète du côté aiguë. Elle ne sait pas vraiment ce qui se passe dans mon pied. Des lésions violacées sont apparues. Elle réaugmente les corticoïdes. Elle m'interroge sur d'éventuelles douleurs cardiaques. J'en ai quelques petites, que j'appelle désagrèments car très peu douloureuses. Ils en profiteront pour faire un bilan qui se révèle bon. Avec le recul, c'est la gastrite qui engendrent ces douleurs proches du coeur.

L'hospitalisation est pénible. Les locaux ne sont pas adaptés. Le fauteuil roulant ne rentre pas dans les toilettes. J'avais fait suivre mes béquilles. Mais béquiller sans pouvoir poser un des 2 pieds, avec des bras qui ont perdu tous leurs muscles et un corps qui a pris 10 kg en 2 mois, le calvaire.

L'augmentation des corticoïdes lèveront la douleur. On me reparle de discussion avec les hématologues quand à un éventuel traitement. Chose en pour parler depuis au mois 3 mois, que j'ai attendu tous l'été. Venue pour la gestion de la douleur, je ne compte pas rester attendre la décision des hémato. Je veux rentrer chez moi.

C'est le texto de ma meilleure amie, le 3e jour, qui m'y aidera. Sa maman vient de nous quitter. Même si c'est un décès auquel on s'attendait, çà secoue. Et c'est la résonance que cela à chez moi qui me submerge. Je veux rentrer, je veux passer du temps avec les miens, avec ma fille, ma mère, mon chéri. Les circonstances m'aideront à autoriser ma sortie dans la journée.

L'interniste me rappelle quelques jours après. Me parle de biopsie du pied. D'être réhospitalisée pour LE fameux traitement dès la semaine suivante.

Le week end se passe. Sentant le pied moins sensible, je béquille sans porter le poids de mon corps dessus, mais en pouvant le poser à plat. Le dimanche soir j'arriverai à faire quelques pas. Une grande victoire. J'ai la stabilité et l'assurance d'un enfant qui apprend à marcher. A chaque moment d'assise prolongée, mon cerveau mettant un certains temps à se rappeler comment fonctionne mes jambes avant que je ne me lève. Mes cuisses ont encore perdues du muscle. Je ne ressortirai marcher dehors que 3 jours plus tard. A petites vitesses. Toujours accompagnée au début.

L'interniste n'appellera pas la semaine suivante. Je lui laisserai un message par sa secrétaire que je refuse la biopsie du pied. J'ai eu trop mal, et la dernière biopsie faite en mai  avait eu beaucoup de mal à cicatriser et avait même nécrosée.
Je resterai 2 semaines sans nouvelles du chu.
A côté de çà je remarche doucement. Mais je me fatigue vite. Il faut que je me remuscle pour gagner en résistance. Mon médecin traitant m'accorde une prescription de séances de kiné. Mon but est de glaner auprès de lui des exercices que je peux faire chez moi.


L'interniste fini par me rappeler. Et j'ai rendez vous avec l'hématologue 2 jours après.
Les traitements vont -enfin- débutés. Je commence le 5 novembre, pour 4 mois.
Une chimiothérapie à  base de fortes doses de corticoïdes, d'immunosuppresseurs et d'un produit appelé le Velcade. Ce produit, très agressif, va détruire l'anti-corps dans mon sang qui ne devraient pas s'y trouver. La question est de savoir si c'est lui qui occasionne tout ces problèmes de santé. Les hématologues n'ont aucune certitude mais pensent que çà vaut le coup d'essayer.
Le but est d'arrêter les corticoïdes après ces 4 mois.

De toute façon, la corticothérapie n'est pas un traitement réellement adapté.
Je pensais avoir les 15 jours de vacances scolaires pour un peu profiter, en mettant de tout çà de côté jusqu'au 5 novembre. Mais depuis 2 jours mon pied recommence à me faire mal, des lésions ont réapparues et je ne marche quasiment pas. J'ai augmenté les corticoïdes de moi même en espérant que la douleur se lève, et pouvoir rester valide.

Ma plus grosse crainte est d'être dans le fauteuil pendant les traitements qui vont beaucoup me fatigués, et de ne pas pouvoir être autonome. Les 3 semaines en fauteuil ont été très éprouvantes physiquement et psychologiquement.

Aujourd'hui je suis triste et en colère, amère souvent. Fatiguée de me battre au quotidien contre un ennemi que même les médecins n'ont pas identifié, sans garantie de guérison. Je prends sur moi, pour faire peser le moins possible à mes proches mes sautes d'humeur, mes crises de pleurs, d'angoisses.

 Mais hormis eux, oui j'ai fais le vide autour de moi. Car j'ai tout sauf envie de raconter et de me remémorer en détails, car compliqués à expliquer, ses problèmes de santé que j'essaie de mettre de côté, afin de ne pas être ruinée psychologiquement.
 Aussi parce que, je regrette mais juste envoyer un texto "Salut, comment vas tu?" 1 fois ou deux dans l'été, ce n'est pas un soutien suffisant quand le quotidien est un calvaire. Et je parle pour moi, comme pour mes proches, car qui les soutient eux?

Je suis dure mais parce que la vie est dure avec moi. Je prends le sens de la formule "quand la santé va, tout va" Pas besoin de vous faire un dessin.

Je remercie tout de même les si rares amis qui se déplacent pour un café, appellent pour des nouvelles mais surtout juste échanger,et aussi les virtuels avec qui j'échange sur instagram sur des futilités, mais qui me font beaucoup de bien.
Dans mes journées, j'arrive tout de même à sourire parfois, même rire. Tout du moins à ne pas me laisser gagner par les larmes et la déprime à longueur de journée. Un combat de chaque heure.

"Aller ma p'tite dame, en vous souhaitant bien du courage!"
F**** Y**!

Peut-être à bientôt ...
Katia






vendredi 28 septembre 2018

vendredi 13 juillet 2018

C'est soldes, même sur les corticoïdes!

Bonjour,

 Ca fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles ici, comme me l'a fait remarquer ma meilleure amie. Il faut dire qu'il n'y avait rien de nouveau à dire. A part que les corticoïdes m'usent et notamment le moral, donc pas envie de vous polluez avec mes ondes négatives.

Et vendredi dernier, ma médecin spécialiste m'a appelé avant de partir en vacances. Côté problèmes sanguins et traitement d'attaque, rien de nouveau. La situation est compliquée pour les hématologues et ils ont envoyé mes analyses à l’hôpital St Louis de Paris. Je doute d'être rappeler prochainement. J'avoue que la date de réservation des vacances arrivant, je préfère autant. Je ne pars pas loin, mais me reposer les doigts de pieds dans le sable me plait bien.

La bonne nouvelle, qui redonne le sourire, c'est qu'étant à distance du dernier évènement cardiaque, j'ai le feu vert pour diminuer les corticoïdes. Pour l'instant ce n'est que 10 mg sur les 70mg mais ce sera 15 de moins à partir du 21 juillet et de même tous les 15 jours.

J'avais besoin de faire un tracker (bujo passion) pour mieux me rendre compte. Voilà qui est chose faite :


Comme vous pouvez le voir, je terminerai le 31 aout! J'en ai pour l'été!

Je vous épargne ma tête d'aujourd'hui, toute gonflée avec la rétention d'eau. J'ai pris l'arrivée de cette baisse pour me permettre d'être un tout petit moins stricte sur le régime sans sel, tellement çà me minait le moral. Quand ce que l'on mange est fade, la vie est fade! Et d'un manière plus générale, cette annonce a été un vrai soulagement!

Le chemin est encore long jusqu'au 31 aout mais tous les 15 jours, le semainier va s’allègé et moi aussi.

A Bientôt ;)
Katia

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