vendredi 13 juillet 2018

C'est soldes, même sur les corticoïdes!

Bonjour,

 Ca fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles ici, comme me l'a fait remarquer ma meilleure amie. Il faut dire qu'il n'y avait rien de nouveau à dire. A part que les corticoïdes m'usent et notamment le moral, donc pas envie de vous polluez avec mes ondes négatives.

Et vendredi dernier, ma médecin spécialiste m'a appelé avant de partir en vacances. Côté problèmes sanguins et traitement d'attaque, rien de nouveau. La situation est compliquée pour les hématologues et ils ont envoyé mes analyses à l’hôpital St Louis de Paris. Je doute d'être rappeler prochainement. J'avoue que la date de réservation des vacances arrivant, je préfère autant. Je ne pars pas loin, mais me reposer les doigts de pieds dans le sable me plait bien.

La bonne nouvelle, qui redonne le sourire, c'est qu'étant à distance du dernier évènement cardiaque, j'ai le feu vert pour diminuer les corticoïdes. Pour l'instant ce n'est que 10 mg sur les 70mg mais ce sera 15 de moins à partir du 21 juillet et de même tous les 15 jours.

J'avais besoin de faire un tracker (bujo passion) pour mieux me rendre compte. Voilà qui est chose faite :


Comme vous pouvez le voir, je terminerai le 31 aout! J'en ai pour l'été!

Je vous épargne ma tête d'aujourd'hui, toute gonflée avec la rétention d'eau. J'ai pris l'arrivée de cette baisse pour me permettre d'être un tout petit moins stricte sur le régime sans sel, tellement çà me minait le moral. Quand ce que l'on mange est fade, la vie est fade! Et d'un manière plus générale, cette annonce a été un vrai soulagement!

Le chemin est encore long jusqu'au 31 aout mais tous les 15 jours, le semainier va s’allègé et moi aussi.

A Bientôt ;)
Katia

samedi 23 juin 2018

Un appel mais qui ne résoud rien, surtout pas l'attente.

Bonjour,



Histoire de me faire mentir, je pourrai mettre un grand erratum sur mon dernier post sur ce blog.
Les informations de la secrétaire n'était pas vraiment exactes. Vendredi après midi, ma médecin spécialiste m'a appelé.

Finalement ce n'est pas vraiment une histoire de place qui me fait défaut. C'est plus compliqué que cela.

Le résultat de la biopsie ostéo-medullaire que j'ai eu la veille de ma sortir d'hospitalisation, comprenez, la ponction de moelle, a montré que le problème d'anti-corps n'était pas vraiment un problème et que surtout c’étaient la fabrication de mes plaquettes qui l'étaient. Celles-là même qui font des caillots dans mon cœur.

Bref, le soucis des médecins se posent réellement sur le traitement à adopter. Ils attendent encore des résultats sanguins.

J'ai l'impression d'aller d'une version à l'autre. Et que çà n'en finit pas.

De mon côté, çà ne change pas, de la patience, de la patience et de la patience...

A Bientôt ;)
Katia

vendredi 22 juin 2018

En attente faute de place

Bonjour,



Aujourd'hui des nouvelles de ma prise en charge.
J'ai appelé de nouveau le secrétariat de ma médecin spécialiste jeudi dernier.

Moi qui pensais qu'ils avaient du mal à statuer sur le traitement à adopter, ou étaient en attente de résultats d'examens sanguins, figurez vous que je suis en attente faute de place en hospitalisation de jour.

Quand on sait que je suis sous corticoïdes et que çà fatigue énormément l'organisme. J'ai d'ailleurs la vue qui commence à baisser et besoin de beaucoup de repos. Et de plus, que le traitement n'est pas efficace et que j'ai cette épée de Damoclès au dessus de la tête qui est un nouvel infarctus cardiaque, ce n'est pas très rassurant. Mais que faire ...Aucun contrôle là dessus.

J'espère que çà ne durera pas trop longtemps. Mais si les autres patients ont comme moi, 4 mois de traitements qui les attendent ...

Donc appel à la population, je suis preneuse de tous les pots, seaux, sacs, baluchons de patience que vous pouvez m'envoyer.

A Bientôt ;)
Katia

mardi 19 juin 2018

Une double page pour le combo de juin

Bonjour,





Me revoici aujourd'hui avec une page de scrap. Ou plutôt une double page. Chose peu courante de nos jours, elles étaient fréquentes dans le scrap il y a ... 10 ans! quand j'ai démarré.

Celle ci suit un sketch que j'avais trouvé sur page maps et que j'imprimais pour avoir de quoi m'inspirer (et que j'ai toujours). Avec ces 2 grandes photos, difficile de faire autrement!

Voici ce qu'elle donne en entier :

 quelques détails :



 Et elle suit le combo de juin sur le forum du Coffee Scrap


Dont j'ai volontairement occulté l'aspect estivale, la photo datant de mars ;)

Et vous scrappiez des doubles pages? Le faites vous encore?

A bientôt ;)
Katia

dimanche 17 juin 2018

Une bougie allumée

Bonsoir,



Cette semaine, ma Tata Claudine m'a envoyé un message :


Je ne pensais pas faire l'objet d'une message de ce genre, mais çà me touche beaucoup. Je dirai même que çà m'émeut. Surtout quand ma Maman me l'a rappelé au téléphone vendredi.

Et pourquoi çà?
Parce que je prend conscience que ce qui m'arrive n'est pas anodin. Que j'ai déjà traversé des moments difficiles. Que je m'attends à en traverser d'autres. Que rien n'est réglé encore. Que je suis en suspend, en attente, que les choses se règlent.

Je ne déprime pas. J'ai des coups de cafards, je pleure un peu, çà chasse la tension, çà nettoie et çà repart. Je préfère le reste du temps profiter de ce que j'ai. Je suis chez moi, c'est déjà une grande avancée. Je m'occupe de ma fille. Je profite. A mon ryhtme. Pour le reste, ce n'est pas moi qui contrôle, qui décide donc pourquoi m'angoisser. Il n'y a qu'à suivre, en bon petit soldat :)

Certes ce n'est pas rassurant, tant que je n'aurais pas commencer ce fameux traitement. Surtout que je n'ai pas de nouvelles. Mais je vais les recontacter demain (et vous tiendrai au courant bien sûr).
Il me faut encore des quantités de patience, j'en ai bien peur.
C'est mon métier actuellement, çà tombe bien!

Tout çà pour dire aussi que, oui j'allumerai une bougie lundi soir. Car j'en ai parlé à ma fille, et elle veut participer. Et moi, je veux aussi remercier les gens qui me soutiennent, de près comme de loin.  Je veux les soutenir aussi à ma manière. Car on a tous en nous quelque chose de difficile à notre échelle, que nous seul pouvons juger du poids qu'il représente.
Les gens pensent à moi, mais je ne veux pas m'enfermer dans mon "malheur" et je veux penser à eux également.

Alors je vous donne rendez vous lundi, 20h30, pour un beau moment de solidarité et de communion virtuelle mais ancrer dans le réel.

A demain ;)
Katia



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