jeudi 25 octobre 2018

Salut, Comment vas tu?



J'ai reçu quelques messages comme cela depuis 3 mois. Auxquels bien souvent je n'ai pas répondu. Pour répondre quoi. Une liste détaillée de ce qui ne va pas. Et me voir répondre, bon courage! Je ne sais pas pourquoi cette formule m'énerve "bon courage!" Formule facile et impersonnelle au possible. Et elle ne m'aide pas. Comme ci je n'en faisais pas assez preuve de courage depuis le début de ces foutus problèmes de santé. C'est pourquoi dans ces cas là, je préfère ne rien répondre.

Depuis que la vague humeur haute , plutôt positive et active que j'ai ressenti aux débuts du traitement par corticoïdes, mon humeur s'est inversé. A ma sortie d'hospitalisation en juin, la réalité des éprouvants évènements m'ont rattrapé. Ajoutez à cela 70mg de corticoïdes par jour, soit une forte dose, connu pour perturber beaucoup de choses dans l'organisme en guise d'effets secondaires. La déprime s'est lentement installée. Surtout face au manque d'énergie quotidien, me limitant dans mes déplacements, mes actions, mes initiatives.

J'ai surtout été complètement lâchée par le corps médical et n'ai eu aucun accompagnement concernant la corticothérapie. Notamment sur l'alimentation. A haute dose, les corticoïdes donnent faim. Et on m'a laissé manger, sans aucune notion de quantité. Plus je mangeais, plus j'avais faim. Mon estomac s'est élargi énormément. Je n'étais jamais rassasié. Mais mes repas, après 1h30 s'accompagnaient de fatigue, de maux de tête. J'en suis venu à penser que je faisais des hyperglycémies, en particulier aux fruits. Déjà au régime sans sel, -j'ai fait de gros oedèmes des membres inférieurs cet été - j'ai aussi petit à petit éliminer le sucre.

En parallèle, fin juillet ma spécialiste m'avait autorisé à baisser les corticoïdes par paliers. Sauf que des douleurs dans les pieds sont apparues. Pas assez conséquents pour prendre anti-douleurs, mais suffisants pour me limiter dans mes déplacements et SURTOUT pour me poser des problèmes à me chausser. Semelle trop dur, trop serré ...
Quand je suis arrivée en rendez vous début août avec ma spécialiste, je n'étais plus capable de marcher. Cela durera 1 semaine. Elle m'a dit d'augmenter les corticoïdes de nouveau, sans autre consigne. Et quand je lui ai parlé du problème avec le sucre, elle m'a répondu "ce sont des choses qui arrivent".
J'étais déjà déprimée mais me sentir abandonnée comme çà, m'a achevée.

Dés le lendemain je suis allé me réfugier (c'est le mot) chez mes parents ou j'y ai passé un mois.
Ma mère a été (et est toujours) d'un énorme soutien. Avec elle, on a rééduqué mon estomac. Comme on a pu, avec les notions de diététique que nous avions et quelques recherches que j'ai faites. Les sensations de "faim" et les maux de têtes étant toujours présents, j'ai pensé que je développais un diabète induit par les corticoïdes. J'ai donc pris un rendez vous avec un médecin nutritionniste et je suis passé au sucre artificiel, type canderel. Il a fallu faire des tests pour adapter toutes les recettes. Et encore éliminer des aliments de la liste "autorisée". Quand s'alimenter devient un calvaire, çà n'aide pas au moral, déjà bien bas.

L'été s'est terminé, la rentrée est arrivée. Toujours avec des pieds difficiles à chausser, des déplacements à pied compliqués. Marcher un peu faisait du bien, marcher trop étaient douloureux. Jusqu'au jour, où de nouveau, au réveil, c'est très douloureux. Ce jour là j'ai rendez vous pour la 1ère fois avec la nutritionniste. Il me faudra y aller en fauteuil roulant. J'y resterai 3semaines.

1er contact avec la nutritionniste qui trouve mon problèmes avec le sucre étrange, que çà ne correspond à rien de ce qu'elle connait. Me prescrit une prise de sang complète.
Les résultats confirmeront qu'il n'y a pas de diabète mais je vais mettre du temps avant de réintégrer e sucre. Ne comprenant ce qu'il se passe. C'est l'épisode de prise d'anti douleurs à fortes doses qui suivra qui révèleront des problèmes d'estomac chronique, induit par les corticoïdes.

En parallèle, les douleurs dans un pied augmentent, très fortement. Le doliprane ne suffit plus, il faut monter d'un palier. Mon médecin traitant alerte la médecine interne. Certaines nuits la douleurs m'empêchent de dormir, d'autres les anti douleurs apaisent. Je refuse une 1ere fois l'hospitalisation mais quelques jours plus tard, non soulagée par les anti douleurs, je suis obligé de m'y résoudre. Pour au moins la gestion de la douleur.
Dés le moment où j'ai été dans le service, je n'ai cessé de répéter que je ne voulais pas être ici. Que je voulais rentrer chez moi le plus vite possible avec des anti douleurs adaptés. L'interniste s'inquiète du côté aiguë. Elle ne sait pas vraiment ce qui se passe dans mon pied. Des lésions violacées sont apparues. Elle réaugmente les corticoïdes. Elle m'interroge sur d'éventuelles douleurs cardiaques. J'en ai quelques petites, que j'appelle désagrèments car très peu douloureuses. Ils en profiteront pour faire un bilan qui se révèle bon. Avec le recul, c'est la gastrite qui engendrent ces douleurs proches du coeur.

L'hospitalisation est pénible. Les locaux ne sont pas adaptés. Le fauteuil roulant ne rentre pas dans les toilettes. J'avais fait suivre mes béquilles. Mais béquiller sans pouvoir poser un des 2 pieds, avec des bras qui ont perdu tous leurs muscles et un corps qui a pris 10 kg en 2 mois, le calvaire.

L'augmentation des corticoïdes lèveront la douleur. On me reparle de discussion avec les hématologues quand à un éventuel traitement. Chose en pour parler depuis au mois 3 mois, que j'ai attendu tous l'été. Venue pour la gestion de la douleur, je ne compte pas rester attendre la décision des hémato. Je veux rentrer chez moi.

C'est le texto de ma meilleure amie, le 3e jour, qui m'y aidera. Sa maman vient de nous quitter. Même si c'est un décès auquel on s'attendait, çà secoue. Et c'est la résonance que cela à chez moi qui me submerge. Je veux rentrer, je veux passer du temps avec les miens, avec ma fille, ma mère, mon chéri. Les circonstances m'aideront à autoriser ma sortie dans la journée.

L'interniste me rappelle quelques jours après. Me parle de biopsie du pied. D'être réhospitalisée pour LE fameux traitement dès la semaine suivante.

Le week end se passe. Sentant le pied moins sensible, je béquille sans porter le poids de mon corps dessus, mais en pouvant le poser à plat. Le dimanche soir j'arriverai à faire quelques pas. Une grande victoire. J'ai la stabilité et l'assurance d'un enfant qui apprend à marcher. A chaque moment d'assise prolongée, mon cerveau mettant un certains temps à se rappeler comment fonctionne mes jambes avant que je ne me lève. Mes cuisses ont encore perdues du muscle. Je ne ressortirai marcher dehors que 3 jours plus tard. A petites vitesses. Toujours accompagnée au début.

L'interniste n'appellera pas la semaine suivante. Je lui laisserai un message par sa secrétaire que je refuse la biopsie du pied. J'ai eu trop mal, et la dernière biopsie faite en mai  avait eu beaucoup de mal à cicatriser et avait même nécrosée.
Je resterai 2 semaines sans nouvelles du chu.
A côté de çà je remarche doucement. Mais je me fatigue vite. Il faut que je me remuscle pour gagner en résistance. Mon médecin traitant m'accorde une prescription de séances de kiné. Mon but est de glaner auprès de lui des exercices que je peux faire chez moi.


L'interniste fini par me rappeler. Et j'ai rendez vous avec l'hématologue 2 jours après.
Les traitements vont -enfin- débutés. Je commence le 5 novembre, pour 4 mois.
Une chimiothérapie à  base de fortes doses de corticoïdes, d'immunosuppresseurs et d'un produit appelé le Velcade. Ce produit, très agressif, va détruire l'anti-corps dans mon sang qui ne devraient pas s'y trouver. La question est de savoir si c'est lui qui occasionne tout ces problèmes de santé. Les hématologues n'ont aucune certitude mais pensent que çà vaut le coup d'essayer.
Le but est d'arrêter les corticoïdes après ces 4 mois.

De toute façon, la corticothérapie n'est pas un traitement réellement adapté.
Je pensais avoir les 15 jours de vacances scolaires pour un peu profiter, en mettant de tout çà de côté jusqu'au 5 novembre. Mais depuis 2 jours mon pied recommence à me faire mal, des lésions ont réapparues et je ne marche quasiment pas. J'ai augmenté les corticoïdes de moi même en espérant que la douleur se lève, et pouvoir rester valide.

Ma plus grosse crainte est d'être dans le fauteuil pendant les traitements qui vont beaucoup me fatigués, et de ne pas pouvoir être autonome. Les 3 semaines en fauteuil ont été très éprouvantes physiquement et psychologiquement.

Aujourd'hui je suis triste et en colère, amère souvent. Fatiguée de me battre au quotidien contre un ennemi que même les médecins n'ont pas identifié, sans garantie de guérison. Je prends sur moi, pour faire peser le moins possible à mes proches mes sautes d'humeur, mes crises de pleurs, d'angoisses.

 Mais hormis eux, oui j'ai fais le vide autour de moi. Car j'ai tout sauf envie de raconter et de me remémorer en détails, car compliqués à expliquer, ses problèmes de santé que j'essaie de mettre de côté, afin de ne pas être ruinée psychologiquement.
 Aussi parce que, je regrette mais juste envoyer un texto "Salut, comment vas tu?" 1 fois ou deux dans l'été, ce n'est pas un soutien suffisant quand le quotidien est un calvaire. Et je parle pour moi, comme pour mes proches, car qui les soutient eux?

Je suis dure mais parce que la vie est dure avec moi. Je prends le sens de la formule "quand la santé va, tout va" Pas besoin de vous faire un dessin.

Je remercie tout de même les si rares amis qui se déplacent pour un café, appellent pour des nouvelles mais surtout juste échanger,et aussi les virtuels avec qui j'échange sur instagram sur des futilités, mais qui me font beaucoup de bien.
Dans mes journées, j'arrive tout de même à sourire parfois, même rire. Tout du moins à ne pas me laisser gagner par les larmes et la déprime à longueur de journée. Un combat de chaque heure.

"Aller ma p'tite dame, en vous souhaitant bien du courage!"
F**** Y**!

Peut-être à bientôt ...
Katia






4 commentaires:

  1. Je suis désolée de voir que ta santé ne s'améliore pas. Je suis trop loin pour pouvoir de soutenir réellement. Mais je pense bien à toi. J'espère que tout ces traitements vont réussir à te remettre sur pieds (aussi physiquement que mentalement), et je ne souhaite pas B.. C......, puisque tu en as beaucoup. Gros bisous

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci Josépha. Tes mots me touchent et me réconfortent. Bisous <3

      Supprimer
  2. Chère Katia, j'étais bien loin de me douter de ce que tu vis depuis cet été. On est tous là tête dans le guidon, parfois à se plaindre de futilités. J'espère de tout mon cœur que les médecins sauront mettre une définition à tes maux et trouveront le traitement adapté. J'espère que toi tu te trouveras dans cette période incertaine et compliquée. On ne sait jamais vraiment quoi faire ou quoi dire fasse à la maladie. Je vais juste te dire que je pense à toi et que j'espère qu'on pourra se voir lors de mon prochain passage en Normandie. ✨

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci aussi. Ce message et ses pensées me font du bien. Et continue de m'émerveiller avec tes photos, qui m'enchantent à chaque fois. A une prochaine rencontre en vrai un jour.

      Supprimer

Articles les plus consultés