Aujourd'hui je vous emmène pour un
room tour hospitalier. Pas ordinaire pour une youtubeuse lol
J'évoque dans la vidéo des photos que
j'avais prises sur une précédente hospitalisation. Donc les voici :
[vous remarquerez les similitudes ou pas lol ;) ]
Côté placard-salle de bain
Côté table de nuit (avec détails de
contenu)
On remarquera que les activités ont
changé. :)
Installation d'adaptable pour ordi
(tout confort!)
Pas de risque d'être dépaysée, les chambres sont toutes sur le même modèle ici :)
Je vous en parler hier justement, j'ai pris le temps de finir l'écriture/sous-titratage de la vidéo SOrtie d'hospitalisation. Donc la vidéo à était remplacé sur la chaine par la version sous-titrée par mes soins. Au sein de ces sous-titres, vous pourrez trouver quelques précisions de contexte entre crochets [ ]. Mais le contenu écrit est quasi le même que le contenu audio.
Je vous met le nouveau lien de la vidéo :
Voici le texte simplement écrit : C'est un texte auto-biographique, à l'origine un discours audio, dont je me réservé tous les droits d'auteur. (Logique!)
"Bonjour à tous, un format
un peu spécial pour vous donner des nouvelles. Mais je tenais déjà
à vous remercier, que ce soit mes proches, ma famille, mes amis,
mais aussi bien les gens surtout sur Instagram qui m'ont vraiment
[aussi] beaucoup soutenu avec vos petits mots, vos petits messages,
vos petits likes. Ça m'a fait chaud au cœur. Merci Beaucoup !
Sur une hospitalisation longue, où on a beaucoup de temps à occupé,
c'est vrai, et qu'on passe beaucoup de temps sur les réseaux [et sur
son portable] faute de mieux, c'est vraiment très précieux !
Donc MERCI A VOUS ! :)
Alors je reviens pour
vraiment vous donner des nouvelles parce que c'est un peu
particulier. Je suis officiellement sortie de l’hôpital. Ça n'a
pas été fait dans les manières de l'art mais c'était nécessaire.
Je veux juste faire un
AVERTISSEMENT. Ca concerne MON problème, MA prise en charge, MON
ressenti des choses, MON dossier médical, et en AUCUN CAS c'est une
apologie du CONTRE-SOINS ! De la CONTRE PRISE EN CHARGE !
Les gens des hôpitaux font tous ce qu'ils peuvent, avec les moyens
qu'ils ont, avec un système qui est assez rigide en plus. Mais dans
mon CAS PERSONNEL là, il était vraiment nécessaire que je sorte
d'hospitalisation pour pleins d'éléments biologiques qui avaient
des répercutions psychologiques voir psychiatriques. On peut rentrer
dans ce cadre de figure.
Donc je vais vous
raconter :
Donc je suis sortie
vendredi après midi en permission, tout à fait disposée à
profiter de mon week-end et à revenir dimanche soir. Donc je suis
sortie, j'étais très en forme. J'ai même conduis. Ma Maman était
venu me chercher, mais j'ai conduis la voiture pour rentrer. J'ai
pris les petites routes, il faisait beau, les fenêtres légèrement
ouvertes : un bonheur ! Je suis rentrée chez moi, j'ai
vidé mes valises, tout çà. J'avais anticipé que le lendemain
matin j'irai peut être faire mon marché. Parce que le samedi c'est
le marché. Et pour ceux qui avaient un peu suivi, en fait la
dernière fois que je suis allée au marché, j'ai été prise d'une
douleur thoracique et j'ai dû m'arrêter, appeler les pompiers, et
je suis repartie avec les pompiers et le SAMU au CHU. Donc il y avait
quand même un événement traumatique sur ce trajet du marché. Donc
ma Maman m'a accompagné dans le bourg, on a fait le trajet toutes
les deux et çà a permis de changer ce dernier [ souvenir de]
trajet. Donc voilà tout aller bien, j'ai bien dormi.
Le samedi j'ai passé une
très bonne journée, j'ai fait beaucoup de choses. C'est pas
forcément dans mon habitude d'être très active. Je pense, je suis
sûre même que les corticoïdes y sont pour beaucoup. C'est connu
dans les effets secondaires que ça booste énormément. Donc très
active, un moral au beau fixe. Par contre, une certaine tension
nerveuse qui peut s'installer parque ce qu'il y a quand même un peu
de fatigabilité. Voilà je sors de l’hôpital donc il ne faut pas
trop tirer sur la corde. Mais tant bien que mal j'arrive à tempérer
çà. Je ne suis pas capable de me poser pour une sieste mais
j'utilise l'application Petit Bambou qui est d'un grand secours pour
moi en ce moment. Et je tempère par des séances de méditation.
Donc tout va bien, UNE TRES BONNE JOURNEE !
Et puis le soir au moment
de se coucher, je suis prise d'une anxiété, mais vraiment une
montée émotive de pleurs mais vraiment ravageuses. J'étais
allongée, je pleurais et il n'était pas concevable pour moi de
retourner à l’hôpital pour y dormir. IL N'ÉTAIT PAS CONCEVABLE
POUR MOI D'ÊTRE RÉHOSPITALISÉE. Pas dans le système d'y être la
semaine. Je suis partie vendredi en pensant que je rentrerai
dimanche, pour la semaine. Mais samedi en me mettant au lit, c'était
pas possible. Psychologiquement, sans était de l'ordre impérieux,
voyez vous, c'était au-delà du raisonnable. Malgré toute la prise
en charge de prévu derrière, toutes les choses qui me sont
arrivées. Là il faut dire que ça fait 10 jours que je suis dans un
service de médecine interne pour un bilan. Y'a plus de douleur
thoracique, y'a plus de douleur dans les doigts, dans les membres,
y'a plus de perfusion, je prends mon traitement par voie oral, je me
fais même mes piqûres de Lovenox moi-même – parce que c'est
quelque chose dans le passé que j'ai déjà eu l'occasion de faire
pendant 6 mois- donc y'avait plus de surveillance systématique des
constantes, sur les 4-5 derniers jours je me rendais moi-même au
rendez vous interne à pied, dans les services, je n' étais
plus accompagnée par un brancardier. Donc au regard de tous ces
éléments là et de ce bouillonnement intérieur : parce que
les corticoïdes ça booste !
et
aussi moi j'ai un traitement antidépresseur, donc c'est pas très
compatible l'un et l'autre, et çà entretient ce bouillonnement, et
la raison qui peut un peu décrocher. J'ai toute ma raison, c'est pas
le problème, mais j'avais quand même cette impossibilité, cette
aversion, cette phobie de retourner à l'hôpital. Ça s'exprimait
par le fait que je ne pourrait pas passer le pas de la porte de la
chambre que j'occupais : car il m'ont gardé ma chambre, donc,
je pouvais retrouver le lit, l'environnement où j'étais. Et
psychologiquement je ne pouvais passer cette porte, je ne pouvais pas
l'envisager. Et quelque chose qui était déjà arriver au moment de
mon AVC [en 2012], car je l'ai vécu en tant que soignante, c'est la
contention des gens qui perdent la raison, qui perdent pied et je
sais ce que c'est que d'attacher une personne. Et çà m'avait
beaucoup choqué [même si je comprends que c'est nécessaire pour la
sécurité du patient, du personnel et des autres soignés] Et suite
à mon AVC y'a 6 ans, quand je m'étais réveillée très angoissée,
en pleine possession de mes moyens mais très angoissée, c'est
quelque chose qui étais déjà à mon esprit et je voulais
absolument faire mes bagages, retirer toute la perfusion, tout çà,
et aller dans le couloir. Je ne voulais pas être dans la chambre,
parce que j'avais peur qu'on m'attache au lit. Et là c'était la
même angoisse, ou une part de la même angoisse que je ne voulais
pas passer le pas de cette porte, parce que j'avais peur qu'on
m'attache.
Donc
le soir même, j'ai essayé de joindre le service. J'ai pas réussi.
J'ai pas réussi, bon bah, ça moi j'en veux pas aux filles du
service, elles sont pas en nombre, de toute façon qui j'aurai eu au
téléphone si elles avaient fait appel à un interne de garde, la
nuit j'aurai pas eu quelqu'un en mesure d'apprécié mon dossier
médical et de me donner des réponses satisfaisantes. Donc une
chance, je suis sous somnifères, j'ai pris mon somnifère et je me
suis endormie. Soit dit en passant, j'ai un traitement pour les
crises d'angoisse comme ça, que j'ai pris au moment où j'ai fait ma
crise de pleurs et ce traitement n'a pas été efficace. J'étais
dans un tel moment d'angoisse, que ce traitement n'était pas
efficace et finalement c'est le somnifère qui m'a permis d'éteindre
la machine, d'éteindre mon cerveau.
Grâce
aussi, je tiens à le préciser, aux paroles de mon amoureux, qui
était là le week-end avec moi et qui m'as dit : « ne te
soucie pas, on verra ça demain avec eux, y'a forcément possibilité
de faire autrement. Tu ne retourneras pas à l'hôpital, on va tout
faire pour qu'on fasse autrement ». Voilà, donc je me suis
endormie. J'ai bien dormi.
Donc
le lendemain matin vers 11h, j'ai repris mon téléphone et j'ai
essayé de joindre, .., je voulais un interne, l'interne de garde ;
de préférence quelqu'un qui connaissent bien mon dossier, pour
avoir des réponses précises.
J'ai
eu quelques difficultés, j'avais beaucoup de numéros mais j'ai eu
des difficultés parce que, encore une fois dans le service, elles
sont débordées donc le téléphone, elles y répondent comme elles
peuvent, je ne les blâme pas. Y'avait un numéro avis médecine
interne, un numéro en 06, qui ne décrochait pas. Je suis passé par
le standard [de l’hôpital] pour voir s'ils avaient plus de numéros
sous le coude. En fait elle m'a précisé que ce numéro de portable
est un numéro de semaine. Donc je n'avais pas d'autres solutions que
d'insister dans le service et d'attendre qu'une infirmière ou une
aide-soignante puisse répondre et contacte l'interne de garde.
Ce
qui finalement après coup n'a pas pris tant de temps. Et dans la
matinée l'interne chef, je vais dire l'interne chef parce qu'en
fait ils sont 2. Y'a le plus petit interne, on va dire, qui fait le
standard des consultations du week-end [dans le service
d'hospitalisation], et y'a une interne à plus à même des dossiers,
et qui peut intervenir plus précisément sur des choses plus
importantes.
Donc
j'ai eu cette interne chef, qui pour elle, bah en soit, connaissant
bien mon dossier, me disait que pour elle ça ne posait pas problème.
Que je pouvais revenir le soir, qu'elle allait me donner mes
traitements et qu'on allait voir ça. Est-ce que c'était une
stratégie pour me faire revenir dans les locaux ? est-ce
qu'elle avait pris ma demande au sérieux ? J'en saurais jamais
rien, en tout cas, moi je me suis pointée le soir vers 17h dans le
service avec la ferme intention de repartir avec, au moins mes
traitements du soir, et puis si il fallait revenir le lendemain pour
les examens qui avaient été prévus, ou …, voilà, toute disposée
à venir passer mes journées sur l'hôpital, pour faire ce qu'il y a
à faire mais ne pas y dormir.
Donc
je rencontre le « petit » interne si on peut dire, qui
lui a un discours qui, …, il est contre forcément ma sortie, qui
me rappelle les événement aiguës, que pour lui je n'ai pas un état
de santé (fiable) stable, que c'est dangereux, que
je me mets en danger. Je lui tiens tête. Je lui explique que je n'ai
pas la même vision des choses, que çà fait 10 jours que je suis
dans son service, qu'il n'y a pas eu de nouvelles douleurs
thoraciques, de nouvelles douleurs tout court, qu'on ne me prend plus
régulièrement les constantes, que le traitement est par oral, que
je me fais mes piqûres, que je me rends moi même aux consultations,
tout ce que je vous ai déjà dit. Et donc que je m'énerve un petit
peu, je monte, je m'énerve par conviction propre que de lui dire,
pour ma santé mentale, ce n'est pas possible, je ne peux pas
garantir d'être, …, de garder ma sainteté d'esprit. Je peux m'en
prendre au personnel... Je me sens tellement dans un état de force
et d'invincibilité que je ne suis pas sûre de répondre de mes
moyens et que ça pourrait peut-être dégénérer, en m'attaquant au
personnel, en m'attaquant à ma voisine de chambre, en m'attaquant à
moi-même, en partant dans un délire de faire une fugue, enfin, s'en
était de l'ordre de ma santé mentale.
Et on
sait que les corticoïdes avec les anti-dépresseurs, c'est quelque
chose qui est très délicat. C'est quelque chose qui avait déjà
été soulevé à la mise en place, c'est quelque chose que jeudi
dernier j'avais rappelé à la médecin qui me suit que si elle
comptait les laisser en place, il fallait rapidement revoir avec mon
médecin psychiatre mon traitement psychiatrique - l'équilibre entre
ce traitement psychiatrique et les corticoïdes - parce que je
sentais que le bouillonnement était très présent et parfois limite
gérable.
C'est
vrai que justement, au moment ou j'ai commencé à leur remettre ça
à l'esprit, j'ai recommencé à réutiliser l'application petit
bambou, mais 2, 3, 4 fois par jour parce que j'ai des besoins de
temporiser avec les moyens que j'ai, pour ne pas partir en délire,
pour ne pas perdre mes moyens. Donc voilà.
Cet
interne est forcément dépassé, c'est normal, il n'a pas la
formation encore nécessaire et tant mieux, y'a tout un système qui
est en place de numéros d'urgences de personne à prévenir et là
c'est le moment de les mettre en place. Il rappelle l'interne chef
que j'ai eu au téléphone le matin, cette interne n'est plus
présente sur le CHU mais se déplace. On me demande de patienter.
Pas de problème. Tout va bien. Donc elle arrive et elle a une
appréciation différente de mon dossier. Elle travaille
conjointement avec la médecin qui me suit et elle a une bonne
appréciation de l'aspect biologique qui effectivement pour elle n'a
plus ce caractère d’aiguë. Que certes être présente dans les
locaux, en hospitalisation permet une prise en charge plus efficace
pour avoir les délais de rendez vous, mais au regard de mon discours
sur mon état psychologique/psychiatrique, de l'ordre de l'aversion,
de la phobie, et au regard forcément du mélange
corticoïdes/anti-dépresseurs, effectivement y'a un point à prendre
en compte et effectivement elle est obligé de le prendre en compte.
Elle
demande l'intervention de l'équipe d'urgences psychiatriques qui est
en poste sur les urgences au rez de chaussée. Donc j'attends
l'arrivée de cette équipe. Avec qui j'ai un entretien. Et je leur
exprime bien tout ce bouillonnement, voilà, ma capacité à me
prendre en charge, tous les éléments. Ils ont eu les éléments
biologiques en amont par l'interne chef. Voilà, ... que je recours à
la méditation ; qu'il y a cet antécédent de contention, cet
historique qui est tellement lié à mon passé de soignante qui est
présent dans ma tête, et cette aversion, cette phobie, que voilà :
je pensai vendredi revenir comme un petit soldat mais samedi soir
c'était INCONCEVABLE ! S'en était phobique, je ne me sens pas
capable de garder mon self-control.
Donc
ils comprennent très bien, ils sont plutôt tout à fait d'accord
avec moi. Prennent la décision de réduire ma prescription
d'anti-dépresseurs, parce qu'effectivement y'a un cocktail, là, à
diminuer. Ils rapportent leur propos à l'interne chef. L'interne
chef, elle de son côté, réduit un peu les corticoïdes, parce
qu'elle a cette marge de manœuvre et pour que moi le cocktail
s'abaisse aussi de ce côté là.
Et
j'ai une autorisation officielle de sortie, avec mon traitement du
soir et du lendemain matin, et une ordonnance en bon et du forme pour
aller chercher mes médicaments le lendemain.
Et un
rendez-vous sous 48h avec la médecin qui me suit.
Donc
je suis ressortie, vous imaginez bien, avec un grand sourire
jusqu'au oreilles !
Quand
nous sommes partis à l'hôpital, ma fille était retourné chez son
père, et c'était mon amoureux qui était disponible pour me
raccompagner à l’hôpital. Et pour des raisons d'organisation, son
fils de 10 ans était avec nous. Et pour la blague je leur disais :
« on part en mission, je suis Catwoman avec Batman et Robin, et
si il faut en découdre, on en découdra. »
Voilà,
pour vous exprimez la limite de la raison dans cette histoire, que
vraiment tous ces traitements dérangent, perturbent ;
perturbent l'esprit au point de se faire des films et de se projeter
dans quelque chose un peu fictif et de l'ordre du film d'action.
Bon,
ça me fait sourire mais y'a pas d'inquiétude à avoir je vous
rassures. Donc voilà, bah voilà cette histoire.
Depuis
dimanche soir je suis chez moi, je profite pleinement, j'ai pu faire
la surprise à ma fille hier soir quand elle est rentrée de la
chorale, de me trouver à la maison. Je vis pleinement mon retour à
la maison et mon rôle de maman, avec une remise du cadre dans la
bienveillance et facilement pour structurer ma fille et la rassurer.
Tout se passe très bien. Donc je suis ravie et, c'est une autre
phase de soins qui s'amorce mais je suis toute disposée à passer
mes journées au chu, à faire des allers retours, et à aménager de
dormir sur place, mais pas à l'hôpital on est d'accord ! mais
soit à l’hôtel, soit chez des amis pour limiter la fatigue.
En
tout cas je suis très positive. Les soins continuent, mais d'une
autre manière pour ma santé mentale et mon bien-être. Voilà.
Je
vous remercie, pour les personnes qui suivent mes aventures, j'espère
aussi que ça peut aider d'autres personnes, que je connais ou non.
Je vais laisser cette bande audio sous forme de, …, enfin elle va
être sous forme de vidéo, mais sans image sur ma chaîne youtube.
Je pense pour l'instant la laisser un certain temps. Je ne sais pas
si je la laisserai constamment, parce que c'est un peu assez
particulier et une fois de plus, je ne veux pas que çà serve un
message contre productif,quant à la prise en charge des soins chez
les gens hospitalisés. C'est pas du tout le but.
C'est
vraiment un ressenti PERSONNEL, une histoire PERSONNELLE, dans un
dossier PERSONNEL. Donc JE NE VEUX PAS FAIRE L'APOLOGIE DU CONTRE
SOINS.
Donc
je me donne un mois de disponibilité de ce récit sur cette chaîne
youtube. Je vais essayer de prendre le temps de le mettre par écrit
sur mon blog, et du coup de le mettre en sous-titrés sous la vidéo,
ça peut servir s'il y a des gens malentendants.
Et
bah ma foi je vous dit à bientôt, et encore merci pour votre
soutien ! Au revoir."
Voici une 2e vidéo de project life. Je partage avec vous mon mois de juin.
Comme promis, les références du matériel utilisé :
-Papiers et cartes PL, Chipboards : collection "Summer Fun" d'Echo Park
-Alphabets kraft et gold : Thickers
-Alphabets carrés blancs sur fond brun ou rose : Editions Infocréa, Scrap Plaisir
-Puffy Stickers : Peebles ( 733611)
-Stickers coeurs : Hema
-Baker twin rose : Toga
-Sticker mots : simple stories (life in color #5038)
-Washi Tape : Action, Masking Tape, Hema
-Rub-on : Action
Aujourd'hui un titre de jazz en français s'il vous plait. Un air de déjà entendu? Dans le livre de la jungle de Disney peut-être. Ici ce n'est pas Baloo mais Celest qui nous l'interprète. :)
Cette semaine j'ai envie de partager avec vous un groupe local de jazz new orleans.
C'est pourquoi, chaque jour de cette semaine paraitra une vidéo de leur prestations prés de chez moi en septembre.
Au programme : -Hyperacousie -sophrologie -rééducation orthophonique -entrée en UEROS, plateforme de reconversion pour cérébraux lésés Bon visionnage, A bientôt ^^
Ladykat
Une nouvelle vidéo est en ligne. Mon retour d'expérience sur le remboursement des transports en série par la sécurité sociale. Dans mon cas, dans le cadre de l'ALD. En espérant qu'il vous soit utile.
Expecter comme attendre quelque chose, pas expectorer ;)
Aujourd'hui je propose la suite de mon aventure de prise en charge MDPH.
Cette fois, j'ai choisi le format vidéo.
D'avance, on ne fait pas attention à ma tête non maquillée et mon air "pincé", c'est le message qui compte ^^
Bon visionnage